Geschiedenis VAH

In mei 1995 stuurt initiatiefnemer Janneke een oproep naar de bladen ‘Ouders van nu’, ‘Kinderen’ en ‘Groter groeien’ om mensen te vinden die willen helpen bij het oprichten van een oudervereniging voor ouders van kinderen met een aangeboren heupafwijking.

Dat resulteert op 11 november 1995 in een eerste gesprek tijdens een vergadering van de Vereniging Oudergroep Klompvoetjes (nu Stichting Klompvoet Nederland) die heeft geholpen bij de oprichting van de vereniging.

Op 15 februari 1996 is de Oudervereniging Aangeboren Heupafwijkingen officieel opgericht, met vier bestuursleden. De doelstelling van de vereniging is ‘het steunen en behartigen van de belangen van ouders van kinderen met een aangeboren heupafwijking’.

Het oprichtingsjaar staat vooral in het teken van het vergroten van de naamsbekendheid van de vereniging, het organiseren van de eerste Landelijke Contactdag (LCD), het maken van het boekje ‘Een gipsbroek... wat nu?’ (met hulp van het ziekenhuis in Alkmaar) en het vinden van voldoende middelen om de activiteiten van de vereniging te financieren.

Op 21 september 1996 is de eerste LCD in het AZM Groningen (nu UMCG). De dag wordt geopend met de woorden “Daar sta je dan! Met een klap van je roze wolk getuimeld, want je hebt zojuist gehoord dat je kind heupdysplasie of zelfs een heupluxatie heeft”.

Op de eerste LCD zijn ongeveer 70 ouders aanwezig om de lezingen van de kinderorthopeden dr. Burger en dr. Heeg, gipsverbandmeester P. Festen en pedagoog en oefentherapeut Cesar P. Koster bij te wonen.

Het eerste boekje van de vereniging ‘Een gipsbroek... wat nu?’ verschijnt in een oplage van 1.000 stuks en is vanaf de LCD verkrijgbaar. Er worden er in 1996 97 verkocht.

Om de naamsbekendheid te vergroten, worden 6.500 folders verstuurd, naar onder andere ziekenhuizen en consultatiebureaus. Er worden er nog eens 1.400 nabesteld door deze organisaties. Ouders bestellen 100 folders. Verder krijgt het secretariaat 150 telefoontjes, waarvan 70 door artikelen in diverse bladen.

In december 1996 verschijnt de eerste nieuwsbrief voor leden.

Aan het eind van het jaar heeft de vereniging 52 leden. Zij betalen 35 gulden contributie per verenigingsjaar.

In 1997 verschijnt het boekje ‘Tessa in het ziekenhuis’: een kleurboekje om peuters en kleuters voor te bereiden op een operatie en gipsperiode. De tekeningen zijn gemaakt door oprichter Janneke, het verhaal is gebaseerd op haar ervaringen met haar dochter Tessa. Op bladzijde 11 van Heupge(w)richt 98 vertelde Tessa hoe zij over het boekje denkt.

Naar aanleiding van een brief van de ouders van Robin gaat de voorzitter op bezoek in het AMC om te zien hoe ze daar gipsbroeken zodanig aanleggen dat de luier er goed onder kan en lekkages zoveel mogelijk kunnen worden voorkomen. Hier wordt aandacht aan besteed in nieuwsbrief 4 (oktober 1997). Op bladzijde 13 van Heupge(w)richt 98 lees je het verhaal van Robin en haar ouders.

De Raad van Advies (nu Medische Adviesraad, MAR) wordt voor het eerst genoemd in de nieuwsbrief. De eerste leden zijn dr. Bart Burger, drs. Anton Burgers en dr. Minne Heeg.

In 1998 begint de vereniging het jaar met 104 leden. De nieuwsbrief verschijnt dit jaar geen drie, maar vier keer. Er wordt dit jaar een begin gemaakt met het organiseren van telefonisch lotgenotencontact voor ouders van kinderen vanaf 12 jaar en voor (jong)volwassenen. Jeanine en Linda zijn de eerste contactpersonen voor (jong)volwassenen. Op bladzijde 16 van Heupge(w)richt 98 lees je het verhaal van Jeanine.

Tijdens de Algemene Ledenvergadering (ALV) van dit jaar wordt een statutenwijziging aan de leden voorgelegd. Daarmee wordt de naam van de vereniging aangepast naar Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen. Ook de doelstelling wordt anders, namelijk ‘het steunen en behartigen van de belangen van patiënten en ouders van kinderen met een aangeboren heupafwijking’. Daarmee vallen ook volwassenen met heupafwijkingen binnen de doelgroep van de vereniging.

1998 staat voor een deel in het teken van het ‘project 2-gesprek’, een initiatief van het Academisch Ziekenhuis Utrecht en de Nederlandse Patiënten/Consumenten Federatie (NPCF). Aan de hand van een aantal voorwaarden wordt voor 40 ziektebeelden, waaronder heupdysplasie, gewerkt aan het ontwikkelen van een voorlichtingsbrochure over de aandoening en behandeling, een aandachtspuntenlijst voor (de ouders van) de patiënt en een communicatierichtlijn voor de specialist waarmee hij systematisch en efficiënt informatie kan geven.

In het najaar begint in Midden-Twente en Noord-West Overijssel een groot onderzoek naar het gebruik van echografie om heupafwijkingen vroegtijdig op te sporen. Ouders van alle kinderen die zijn geboren vanaf 1 september 1998 krijgen een uitnodiging om mee te doen aan het Soundchec- project. Tijdens dit project wordt onderzocht of het zinvol en haalbaar is om alle kinderen voor de leeftijd van vier maanden op het consultatiebureau te onderzoeken met een echo. Lees meer over dit onderzoek bij 2005.

In 1999 publiceert de VAH twee nieuwe boekjes: ‘Heupdysplasie bij tieners en volwassenen’ en ‘Heupdysplasie bij jonge kinderen’. ‘Heupdysplasie bij tieners en volwassenen’ is tot stand gekomen in samenwerking met de Commissie Voorlichting van de Nederlandse Orthopaedische Vereniging (NOV) en bevat informatie over onderzoek en operatieve mogelijkheden voor tieners en volwassenen met heupdysplasie, aangevuld met tips van patiënten die de operaties hebben ondergaan. In ‘Heupdysplasie bij jonge kinderen’ staat informatie over de behandeling van heupdysplasie bij jonge kinderen en tips voor de verzorging van een kind met een spreidmiddel.

Van het boekje ‘Een gipsbroek... wat nu?’ verschijnt aan het begin van het jaar een tweede druk met meer informatie en tips van ouders dan in de eerste druk, onder andere over de verzorging van peuters in een gipsbroek.

Na acht nummers op A4-formaat (van een dubbelgevouwen vel A3-formaat en 1 inlegvel op A4-formaat) verschijnt de nieuwsbrief vanaf dit jaar in boekvorm op A5-formaat. Dat biedt meer ruimte om informatie te delen! Het is wel meer werk bij het verzenden: elk boekje wordt handmatig gevouwen en geniet.

Een ervaringsverhaal in nieuwsbrief 9 (februari 1999) laat zien dat er veel veranderd is sinds die tijd. Zes weken in tractie na een pandakplastiek en acht dagen plat op de rug na een triple osteotomie is tegenwoordig niet meer aan de orde.

Vanaf 1 april 1999 worden de extra inlegluiers die worden gebruikt tijdens de gipsperiode niet meer vergoed door het ziekenfonds. Pas vanaf de leeftijd van 5 jaar wordt extra incontinentiemateriaal vergoed. Sinds 1990 werd altijd een uitzondering gemaakt voor de extra luiers bij een gipsbroek in verband met heupluxatie, maar omdat er te veel uitzonderingen waren heeft de minister alle uitzonderingen geschrapt. In eerste instantie werd aangegeven dat als er te veel gegronde bezwaren werden ingediend de maatregel zou worden teruggedraaid, maar helaas heeft dat niet geholpen. Op 1 april 2000 werd dit besluit definitief ingevoerd.

Sinds 1996 was de vergoeding voor langdurige fysiotherapie en oefentherapie Cesar/Mensendieck beperkt tot een aantal behandelingen per aandoening. Dit verandert in 1999: voor het aantal behandelingen in verband met een aangeboren heupafwijking gelden geen beperkingen meer. Wel moet voor aanvang van de behandeling toestemming worden gevraagd aan het ziekenfonds. Anno 2026 is heupdysplasie nog steeds reden voor een chronische indicatie voor onbepaalde tijd, op voorwaarde dat de afwijking is vastgesteld door een specialist.

Vanaf september 1999 is de VAH online te vinden! Op www.heupafwijkingen.nl wordt sindsdien onder andere inhoudelijke informatie over heupafwijkingen versterkt. Hiernaast zie je de eerste website. Op bladzijde 83 van Heupge(w)richt 98 zie je een overzicht van alle uiterlijke veranderingen die de website sindsdien heeft ondergaan!

Nadat ‘project 2-gesprek’ is opgestart, volgt ‘project 3-gesprek’. Daarbij gaat het niet alleen om het contact tussen patiënt en specialist, maar zit ook de zorgverzekeraar aan tafel. In dit project wordt onderzocht of de tractiebehandeling voortaan voor een deel thuis kan plaatsvinden. Een aantal ziekenhuizen werkt al met thuistractie en dat heeft duidelijke voordelen ten opzichte van tractie in het ziekenhuis. Het onderzoek voor ‘project 3-gesprek’ leidt tot diverse aanbevelingen, maar 22 jaar later kunnen we concluderen dat thuistractie geen standaardbehandeling is geworden. Tegenwoordig wordt tractie nauwelijks nog gebruikt. Daar waar het nog wel wordt ingezet, gaat het niet meer om wekenlange periodes zoals dat toen gebruikelijk was.

Vanaf 2000 is het gedaan met het zelf vouwen en nieten van de nieuwsbrief: het kopiëren en in elkaar zetten wordt overgenomen door een drukkerij. Later in het jaar wordt het verzenden uitbesteed aan een secretariaatsbureau in Heerhugowaard.

Op 13 januari begint op het hoofdkantoor van de World Health Organization in Genève het ‘Bone & Joint Decade’ (het decennium van het bewegingsapparaat) met als doel het verbeteren van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van mensen met aandoeningen van het bewegingsapparaat over de hele wereld. Het initiatief is onderschreven door zestig landen, waaronder Nederland. Op 11 mei 2000 wordt in het Jan van Breemeninstituut (revalidatiecentrum) een startbijeenkomst georganiseerd. Het is de bedoeling om in deze tien jaar een nationaal plan van aanpak te maken om aandoeningen van het bewegingsapparaat zo goed mogelijk te behandelen en waar mogelijk te voorkomen.

De VAH wordt dit jaar lid van het Werkverband Organisaties Chronisch Zieken (WOCZ). Deze organisatie biedt veel achtergrondinformatie en ondersteuning bij chronische ziekte.

In de tweede helft van het jaar gaat het regionale lotgenotencontact voor mensen vanaf 25 jaar van start! In drie groepen, één in Tilburg en twee in Amersfoort, gaan deelnemers met elkaar in gesprek over hun ervaringen met heupdysplasie en verschillende onderwerpen die daarbij komen kijken.

Inbakeren van baby’s wordt steeds populairder. Daarbij wordt geadviseerd om vanaf de leeftijd van drie maanden behalve de armen ook de benen gestrekt in te bakeren. Dit leidt ertoe dat het bestuur van de VAH in 2000 samen met de Werkgroep Kinderorthopedie (WKO) van de NOV in actie komt om te wijzen op de risico’s van inbakeren van kinderen met heupdysplasie. Tegenwoordig wordt te allen tijde geadviseerd om alleen het bovenlichaam strak in te bakeren en de benen voldoende ruimte te geven om volledig opzij te kunnen vallen.

Vanaf het najaar van 2000 is het mogelijk om op de website een oproepje te plaatsen. Hier wordt gretig gebruik van gemaakt: er verschijnen heel wat berichten met vraag naar en aanbod van o.a. wandelwagens en autostoeltjes en oproepen om ervaringen te delen.

Samen met de NPCF wordt sinds 1999 gewerkt aan een keuzegids voor tieners en volwassenen met heupdysplasie om een behandelcentrum te kiezen. 140 ziekenhuizen ontvangen daarvoor een enquête over de behandeling van deze patiëntengroepen. 72 ziekenhuizen sturen de vragenlijst ingevuld retour. Daarbij blijkt dat 65 ziekenhuizen een behandeling aanbieden, al is er maar een klein aantal ziekenhuizen dat er echt uitspringt wat betreft ervaring in alle behandelmogelijkheden. Eind 2000 verschijnt de eerste druk van ‘Kiezen van een ziekenhuis’ als bijlage bij het boekje ‘Heupdysplasie bij tieners en volwassenen’.

In verband met de groei van de vereniging en het toenemende aantal werkzaamheden gaat het bestuur in 2001 op zoek naar mogelijkheden om samen met andere patiëntenorganisaties een koepel van orthopedische patiëntenorganisaties op te zetten. Onder andere de werkzaamheden van het secretariaat, de ledenadministratie en de financiën zouden daar dan centraal kunnen worden gedaan. Dit levert een forse taakverlichting op voor de besturen van de verenigingen zodat zij kunnen werken aan de toekomst van de vereniging. De gesprekken over dit onderwerp worden gevoerd met de Stichting Patiëntenbelangen Orthopedie (SPO), de Nederlandse Vereniging van Rugpatiënten “De Wervelkolom” en de Scoliosevereniging.

Janneke neemt tijdens de ALV op 24 maart afscheid als secretaris en wordt benoemd tot erelid als dank voor haar verdiensten en inzet als oprichter van de vereniging.

Ook wordt tijdens de ALV een kleine statutenwijziging voorgelegd aan de leden: de omschrijving van de leden wordt gespecificeerd als ‘Leden van de vereniging kunnen zijn de in artikel 2 bedoelde patiënten, ouders en andere belangstellenden.’ Omdat er onvoldoende leden aanwezig zijn om de wijziging in één keer te regelen, wordt op 12 april een tweede ALV gehouden om de statutenwijziging definitief te maken.

Er wordt gekeken of een aantal uitvoerende taken kan worden overgedragen aan enkele vrijwilligerscommissies. Daarbij wordt onder andere gedacht aan een redactiecommissie voor de nieuwsbrief, een commissie die lotgenotencontact organiseert en een telefoongroep die op een aantal dagdelen telefonische vragen kan beantwoorden.

Helaas kost het zeer veel moeite om vrijwilligers te vinden en is ook het bestuur niet compleet. Daardoor lukt het niet om alle plannen uit te voeren en verschijnen er dit jaar maar drie nieuwsbrieven in plaats van vier.

Tijdens de LCD worden de aanwezigen voor het eerst niet alleen opgedeeld in ‘ouders’ en ‘patiënten’, maar wordt bij de ouders ook nog onderscheid gemaakt tussen ouders van jonge kinderen en ouders van peuters en kleuters. Dit biedt deze groepen meer ruimte voor het stellen van vragen en voor veel herkenning tijdens het lotgenotencontact.

De WOCZ gaat vanaf dit jaar, samen met de Gehandicaptenraad, verder als de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad).

De CG-raad richt dit jaar het Juridisch Steunpunt op. Iedereen met juridische vragen op het gebied van handicap of chronische ziekte kan aankloppen bij het steunpunt, dat wordt uitgevoerd door Stichting De Ombudsman in Hilversum. Leden van lidorganisaties van de CG-raad (zoals de VAH) kunnen daarnaast terecht voor gratis juridische ondersteuning. Die ondersteuning varieert van het beantwoorden van een vraag en het schrijven van een bezwaarschrift tot het maken van de gang naar de rechter.

In het najaar van 2001 komt een volledig vernieuwde website online. Naast meer informatie over heupafwijkingen is op deze website ook een forum te vinden. Daar kunnen tips en ervaringen worden uitgewisseld en kunnen gebruikers op zoek naar aangepaste wandelwagens en andere hulpmiddelen.

Na het succes van de regionale lotgenotencontactgroepen in 2000 worden eind 2001 maar liefst vier nieuwe groepen in het leven geroepen. De groepen komen in een periode van een aantal maanden drie keer bij elkaar in Amersfoort, Amsterdam, Tilburg en Zwolle.

Het ‘project 2-gesprek’ wordt definitief afgerond. In het boekje ‘Aangeboren heupafwijkingen’ staat informatie over aangeboren heupafwijkingen bij kinderen en worden ouders aan de hand van een uitgebreide aandachtspuntenlijst geholpen bij het contact met de behandelend arts. Per fase van de behandeling worden gesprekspunten genoemd, inclusief mogelijke onderwerpen die ter sprake kunnen komen. Ook is er bij elk punt ruimte voor het maken van aantekeningen. Voor artsen is een bijbehorende communicatierichtlijn ontwikkeld. Daarin staat welke punten ter sprake moeten worden gebracht tijdens de consulten. Alle consultatiebureauartsen en alle Nederlandse orthopeden worden geïnformeerd over het bestaan van dit boekje en kunnen het meegeven aan ouders van hun patiënten.

Er wordt dit jaar verder gepraat over samenwerking met andere patiëntenorganisaties, onder andere tijdens een ontmoetingsdag voor bestuursleden van twaalf organisaties voor orthopedische aandoeningen op 8 juni 2002. Het doel van de dag is om elkaar en de verschillende organisaties te leren kennen, te leren van elkaars werkwijze en om te bespreken of er in de nabije toekomst meer met elkaar kan worden samengewerkt.

Nadat er opnieuw vragenlijsten zijn gestuurd aan de Nederlandse ziekenhuizen wordt een herziene en geüpdatete versie van het boekje ‘Kiezen van een ziekenhuis’ gepubliceerd. De respons van de ziekenhuizen is lager dan bij de eerste versie en er komt geen derde druk meer.

Op 5 oktober organiseert de VAH samen met revalidatiecentrum ‘De Hoogstraat’ in Utrecht een sportdag voor volwassenen met een heupafwijking. Met 25 leden wordt enthousiast een aantal sporten geprobeerd, waaronder rolstoelbasketbal en -tennis, fitnessen en Body+Mind.

Er starten drie gespreksgroepen voor volwassenen met heupdysplasie. Dit keer in Amsterdam, Arnhem en Rotterdam.

De Werkgroep Implantaten van de NOV geeft een positief advies over de Birmingham Hip Resurfacing (BHR). Dit is een nieuw type metaal-op-metaalprothese (MoM) dat is ontwikkeld in Birmingham, Engeland. In tegenstelling tot bij een standaard totale heupprothese (THP) wordt de heupkop niet afgezaagd, maar overdekt met een metalen dop. Daardoor blijft een deel van het bot van de heupkop behouden. Ook is de kop van deze prothese groter dan van een THP waardoor er minder kans is op een luxatie. De prothese zou extra geschikt zijn voor jonge mensen. Er zijn nog geen langetermijnresultaten (langer dan 10 jaar) bekend, maar de eerste gegevens laten een zeer laag revisiepercentage (< 1%) zien. Omdat dit type prothese maar in een paar ziekenhuizen in Nederland wordt gebruikt, gaan veel mensen naar België om daar geopereerd te worden. Lees meer over deze prothese bij 2003.

Ook in 2002 verschijnt de nieuwsbrief maar drie keer. Wel lukt het in de loop van het jaar om een redactiecommissie op te zetten. Het levert meteen twee goed gevulde edities op.

De subsidieregels van Stichting Patiëntenfonds worden voor 2003 aangescherpt: de hoogte van de subsidie wordt gebaseerd op het aantal leden en donateurs en de hoogte van de contributie. Hoe hoger de contributie, hoe meer subsidie er kan worden aangevraagd. Na protest van diverse kleine patiëntenorganisaties worden de regels iets versoepeld, maar onder aan de streep kan de VAH minder subsidie aanvragen voor 2003 dan in voorgaande jaren werd ontvangen. Het bestuur besluit de contributie voor dit jaar toch op € 15,88 te houden (gebaseerd op de 35 gulden die het eerder was). Tijdens de ALV later in het jaar wordt besloten de contributie vanaf 1 oktober 2003 te verhogen tot € 18,-.

In januari krijgt de vereniging drie tweelingwandelwagens en later in het jaar nog een. Daarmee kan de vereniging vier wandelwagens voor kinderen met een spreidmiddel of gipsbroek uitlenen: twee voor baby’s en twee voor kinderen van 1 tot 1,5 jaar. De wagens staan verspreid over het land en worden uitgeleend aan leden. Hier wordt zeer veel gebruik van gemaakt.

Naar aanleiding van de positieve reactie van de Werkgroep Implantaten van de NOV over de resurfacingprothese vragen de SPO en de VAH de NOV om formele goedkeuring te geven voor het gebruik van deze techniek. De NOV geeft aan onder voorwaarden voorstander te zijn van een klinische trial in een aantal ziekenhuizen. De SPO en de VAH werken mee aan het opzetten en evalueren van deze trial. Lees meer over deze prothese bij 2005.

De fabrikant van Maxi-Cosi trekt bij het bestuur aan de bel na berichten te hebben gekregen dat ouders de Maxi-Cosi verzagen om hun kind in een gipsbroek erin te kunnen vervoeren. Ze waarschuwen dat dit de veiligheid van het stoeltje in gevaar brengt en dat het onveilig en onverantwoord is om een kind te vervoeren in een verzaagd autostoeltje. Hoe een kind in een gipsbroek dan wel veilig kan worden vervoerd, weten ze niet.

Het bericht over de waarschuwing van Maxi-Cosi leidt later in het jaar tot het initiatief om samen met een bedrijf dat is gespecialiseerd in revalidatietechniek te gaan werken aan een speciaal stoeltje voor kinderen in een gipsbroek. Aan de hand van mallen die leden kunnen insturen, zal een ontwerper een proefmodel maken dat dan later wellicht tot een echt stoeltje kan leiden.

De samenwerking van orthopedische patiëntenverenigingen bereikt het stadium waarin met acht organisaties wordt gekeken of het mogelijk is een gezamenlijke helpdesk op te zetten. Daardoor zal de telefonische bereikbaarheid aanzienlijk verbeteren. De helpdesk biedt de eerste opvang, waarna voor meer specifieke en aandoeningsgerichte vragen zal worden doorverwezen naar de betreffende vereniging. De Stichting Fonds PGO wil een deel van de kosten subsidiëren.

In augustus is er een kennismakingsgesprek met de Stichting Ziekte van Perthes. Dit heeft niet geleid tot gezamenlijke activiteiten. De stichting is door gebrek aan vrijwilligers in 2007 opgeheven.

Ook verschijnt in augustus de tweede druk van het boekje ‘Heupdysplasie bij tieners en volwassenen’. Het is uitgebreid met onder andere informatie over artrose en tips voor thuis. In verband met de kosten wordt de keuzegids voor tieners en volwassenen ‘Kiezen van een ziekenhuis’ niet meer gratis meegestuurd. De prijzen van de andere uitgaven worden verhoogd, waarbij leden nog wel gebruik kunnen maken van een gereduceerd tarief.

In oktober verschijnt de vernieuwde tweede druk van het boekje ‘Heupdysplasie bij jonge kinderen’. Naast nieuwe informatie over onder andere de Pavlik-bandage is ook de aandachtspuntenlijst die is voortgekomen uit het ‘project 2-gesprek’ opgenomen in dit boekje.

Uit het jaarverslag: er zijn dit jaar 995 boekjes verstuurd, 54 nieuwsbrieven nabesteld en 1.480 exemplaren van de algemene folder verspreid.

De grens van 500 leden wordt dit jaar overschreden: de vereniging eindigt het jaar met 518 leden!

In samenwerking met de fabrikant van de dr. Visser-spreidbeugel wordt een handleiding voor het aandoen van de beugel gemaakt. Deze zal voortaan in de doos van de beugel zitten zodat de instrumentmaker of orthopeed hem aan ouders mee kan geven. De geüpdatete versie van deze handleiding is nog steeds te downloaden via onze website.

De samenwerking van orthopedische patiëntenorganisaties loopt spaak. Er is te veel onduidelijkheid over de praktische en financiële mogelijkheden.

Nadat er een ontwerp van een speciaal gipsbroekautostoeltje is gemaakt, zijn twee bestuursleden met dit stoeltje gaan passen bij een aantal gezinnen om te kijken hoe bruikbaar het stoeltje is. Helaas blijkt de financiering van dit project onmogelijk en moet er noodgedwongen mee worden gestopt.

Tijdens de ALV treedt medeoprichter en vicevoorzitter Berti af. Zij wordt benoemd tot erelid. Omdat er nog geen nieuwe coördinator voor het telefoonteam is, blijft Berti deze taak vervullen.

Na het vertrek van Berti bestaat het bestuur nog uit vier personen, waarbij er al jaren een vacature is voor de functie van secretaris. Tijdens de ALV doet de voorzitter daarom een dringende oproep aan de aanwezige leden om zich aan te melden als bestuurslid. Dit levert twee nieuwe aspirant-bestuursleden op.

De website wordt dit jaar herzien en krijgt een nieuwe opmaak.

De belangstelling voor de gespreksgroepen neemt af, mogelijk speelt de reistijd hierbij een rol. De opzet van de bijeenkomsten wordt veranderd. In plaats van een zaal te huren, vinden de gesprekken vanaf dit jaar plaats in de huiskamer van een van de deelnemers. Dit geeft een prettiger sfeer en is flexibeler. Ook wordt gekeken of er alternatieve manieren zijn waardoor er weer meer deelnemers komen.

Op 2 augustus 2004 wordt een nieuw telefoonnummer in werking gesteld. Met behulp van naambellen is de VAH vanaf dit moment bereikbaar op 0900-HEUPDYS. Op maandag, woensdag en vrijdag beantwoord een lid van het telefoonteam een aantal uur de telefoon. Buiten die uren kan het antwoordapparaat worden ingesproken.

In oktober verschijnt de derde druk van het boekje ‘Een gipsbroek... wat nu?’. De informatie is flink uitgebreid en bevat nu ook informatie over grotere kinderen in een gipsbroek.

Op 30 oktober is er weer een sportdag in Sport- en Revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht. Er worden verschillende sporten uitgeprobeerd, waaronder rolstoelsporten, bewegen op muziek en fietsen met een handbike of ligfiets.

In februari 2005 wordt een artikel over de resultaten van het Soundchec-project gepubliceerd. De conclusie van de studie is dat het gebruik van echo om heupdysplasie vroegtijdig op te sporen effectief is in vergelijking met het al gebruikelijke lichamelijk onderzoek op het consultatiebureau. Wel is er een risico op overbehandeling als de echo op heel jonge leeftijd wordt gemaakt. Daarnaast blijkt ook dat ook met echo niet alle afwijkingen worden gevonden.

Na het beëindigen van het project om een autostoeltje te ontwerpen, blijkt er in Duitsland een fabrikant te zijn die een ‘spreidzitautostoeltje’ maakt. Dit stoeltje is geschikt voor kinderen in een spreidmiddel en een gipsbroek. De VAH koopt twee van deze stoeltjes, die gebruikt kunnen worden voor kinderen vanaf ongeveer negen maanden oud, om te verhuren aan leden. Hier wordt zeer dankbaar gebruik van gemaakt en de stoeltjes zijn vrijwel continu verhuurd. In de tweede helft van het jaar kan dankzij sponsoring door een verzekeringsmaatschappij een derde stoeltje worden aangeschaft.

In de nieuwsbrief van maart 2005 staat voor het eerst een ervaringsverhaal over femoroacetabulair impingement (FAI). De schrijfster van het verhaal is sinds enkele maanden contactpersoon voor mensen met deze afwijking.

Tijdens de ALV worden drie nieuwe bestuursleden benoemd. Een van hen is Frank. Hij neemt de rol van penningmeester over van medeoprichter Jacqueline. Zij blijft lid van het bestuur, als algemeen bestuurslid.

Op 18 juni organiseert de vereniging een fietsdag: op ligfietsen van De ligfietser wordt een mooie tocht in de omgeving van De Bilt gereden.

Bij de nieuwsbrief van juni ontvangen alle leden de algemene folder van de vereniging met het verzoek die door te geven aan hun consultatiebureauarts, huisarts of orthopeed om de naamsbekendheid van de vereniging te vergroten.

In de maanden die volgen worden meer boekjes en folders besteld door organisaties die dat eerder niet deden.

Op 15 oktober organiseert de SPO een informatiebijeenkomst over heupprotheses, en met name de resurfacingprothese, in Den Dolder. Leden van de VAH kunnen de lezingen gratis bijwonen. Lees meer over deze prothese bij 2006.

In november vindt tijdens de week van de chronisch zieken de prijsuitreiking van ‘De pen als lotgenoot’ plaats. Mijke, geboren met een heupluxatie die laat werd ontdekt, wint de eerste prijs in de categorie ‘In de Pen Jeugd (12-18 jr)’ voor haar verhaal ‘Het licht van de toren’. Ze schrijft daarin over een schoolreisje naar Parijs en hoe haar rolstoel roet in het eten dreigt te gooien.

In 2006 komt er een nieuw ziektekostenstelsel: het ziekenfonds en de particuliere verzekering worden vervangen door een basisverzekering die voor iedereen hetzelfde vergoedt en indien gewenst aanvullende verzekeringen met een pakket aan vergoedingen die buiten de basisverzekering vallen. In aanloop naar de invoering van dit stelsel kijkt het bestuur of er een collectieve verzekering voor leden van de VAH kan komen. Omdat dit alleen kan lukken als de groep patiënten groot genoeg is om interessant te zijn voor een verzekeraar gaan 19 patiëntenorganisaties, waaronder de VAH, dit gezamenlijk aan via het Patiëntencollectief. Helaas lukt het niet een collectieve zorgverzekering voor leden van de VAH te bewerkstelligen.

Op 25 maart 2006 viert de VAH het tienjarig bestaan met een receptie na afloop van de LCD. Er wordt ook afscheid genomen van voorzitter en medeoprichter Anneke. Na tien jaar voorzitterschap wordt ze benoemd tot erelid en geeft ze de voorzittershamer door aan Jeanine.

In juni organiseert het bestuur een vrijwilligersdag om bestuur en vrijwilligers met elkaar te laten kennismaken en om bijgepraat te worden over de verschillende aspecten van aangeboren heupafwijkingen en de manieren waarop de vereniging haar leden hierbij kan ondersteunen. Dr. Heeg geeft als lid van de MAR uitleg over de medische kant.

In september start een nieuwe gespreksgroep voor volwassenen met een heupafwijking, dit keer voor leden in Zuid-Holland en West-Brabant.

Op 30 september organiseert de vereniging een bijeenkomst voor volwassen patiënten die in het teken staat van ‘drempelvrij leven’. Spreker die dag is Lucille Werner, geboren met een heupluxatie, die in 2006 voor het eerst de Mis(s) Verkiezing organiseerde om de emancipatiebeweging van mensen met een handicap in Nederland kracht bij te zetten.

Hoewel de resurfacingprothese inmiddels in 22 Nederlandse ziekenhuizen wordt gebruikt, doen veel zorgverzekeraars moeilijk over de vergoeding van deze behandeling. In de 38e editie van de nieuwsbrief geeft het bestuur aan hier onvoldoende medisch-inhoudelijke argumenten voor te zien en daarin gesteund te worden door de NOV. Daarom zetten de NOV, SPO en VAH zich in om de betrokken organisaties te laten zien dat dit type prothese een veelbelovende ontwikkeling is voor met name jonge heuppatiënten. Lees meer over deze ontwikkeling bij 2008.

De Medische Adviesraad van de vereniging krijgt er dit jaar twee nieuwe leden bij: kinderorthopeed dr. Mostert (foto) en consultatiebureauarts en onderzoeker dr. Boere-Boonekamp.

De SPO heeft het project Keuze Ondersteunende Informatie (KOI), een digitaal vervolg van de eerder bij de VAH verschenen keuzegids, opgezet. Dit project draait om een uitgebreide database waarin informatie is opgeslagen over onder andere een groot aantal orthopedische behandelingen voor volwassenen en de ziekenhuizen waar deze worden uitgevoerd. Sinds 2006 neemt de VAH deel aan dit project en kunnen leden via de vereniging informatie uit dit systeem krijgen. Helaas blijkt na een aantal jaar dat het niet haalbaar is dit systeem draaiend te houden.

Per 1 januari 2007 wordt de Wet voorzieningen gehandicapten (WVG) ingetrokken en vervangen door de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Deze wet regelt dat mensen die hulp nodig hebben in het dagelijks leven ondersteuning krijgen van hun gemeente, bijvoorbeeld door het verstrekken van hulpmiddelen en het aanbieden van huishoudelijke hulp.

Begin 2007 stopt drs. Burgers als lid van de Medische Adviesraad.

De NOV richt de Landelijke Registratie Orthopedische Implantaten (LROI, later Landelijke Registratie Orthopedische Interventies) op met als doel meer inzicht te krijgen in de resultaten van knie- en heupprothesen die bij Nederlandse patiënten geplaatst worden. De gegevens worden gebruikt om de patiëntveiligheid en kwaliteit van de orthopedische zorg verder te verbeteren.

Na 30 nummers dezelfde opmaak te hebben gehad, wordt de opmaak van de nieuwsbrief dit jaar weer onder handen genomen. Bij nummer 39 nog steeds zwart-wit, maar vanaf nummer 40 is op de cover het groen van de huisstijl van de vereniging zichtbaar. Druk en opmaak worden vanaf dit nummer verzorgd door Drukkerij Gerja b.v. in Waarland.

Tijdens de ALV wordt afscheid genomen van medeoprichter Jacqueline. Ze wordt benoemd tot erelid. Met haar aftreden zijn er geen bestuursleden van het eerste uur meer.

Op 29 september 2007 organiseert de VAH voor het eerst een Kinderspeeldag voor kinderen met een aangeboren heupafwijking. Deze vindt plaats in binnenspeeltuin De Schatkids in Veenendaal.

In oktober gaat een grote mailing naar kinderopvangorganisaties de deur uit: meer dan 175 organisaties ontvangen de geactualiseerde algemene folder om deze onder de aandacht te brengen bij de medewerkers die op groepen staan waar kinderen met een heupafwijking worden opgevangen. In de begeleidende brief is ook aangegeven dat via de website meer informatie over de verzorging van kinderen in een spreidmiddel of gipsbroek is te vinden.

Op 1 november 2007 gaat een nieuwe studie naar het gebruik van echografische screening van zuigelingen van start als vervolg op de eerdere Soundchec-studie. Tot april 2009 zullen 4600 baby’s in de regio’s Utrecht en Salland op het consultatiebureau een echo krijgen om te controleren of ze een heupafwijking hebben. Doel van de studie is om te onderzoeken of het haalbaar is om echografische screening op het consultatiebureau landelijk in te voeren.

Na feedback van dr. Mostert wordt het logo van de vereniging aangepast. De derde en vierde heup krijgen een meer afgevlakte heupkom. Daardoor geven ze een beter beeld van wat heupdyslasie is.

Tijdens de ALV in maart treedt Jeanine af als voorzitter. Ze wordt benoemd tot erelid als dank voor haar inspanningen voor de vereniging.

Op 14 april 2008 besluit het College voor Zorgverzekeringen dat de resurfacingoperatie wordt vergoed voor mensen jonger dan 65 jaar.

Op 28 juni 2008 organiseren de SPO en de VAH een informatiedag over heupprothesen in het UMC Utrecht voor ongeveer vijftig belangstellenden. Er worden lezingen gegeven door orthopeden dr. Schreurs, over de THP, en dr. De Waal Malefijt over de resurfacingprothese. Daarnaast vindt onder leiding van orthopeed en vicevoorzitter van de SPO dr. Rompa een forumdiscussie plaats.

In juli 2008 worden de uitkomsten van het door de SPO en VAH uitgevoerde patiënttevredenheidsonderzoek over de resurfacingprothese gepubliceerd. Voor dit onderzoek werden 385 patiënten van het Jeroen Bosch ziekenhuis in Den Bosch gevolgd. Gezamenlijk kregen zij 417 resurfacingprothesen: 32 personen werden aan beide heupen geopereerd. De belangrijkste conclusies uit het onderzoek zijn dat botkwaliteit en leeftijd een rol spelen bij de indicatiestelling, het plaatsen van een resurfacingprothese moeilijker is dan een conventionele heupprothese en dat de ervaring van de opererend arts een grote rol speelt: er zijn 55 tot 60 operaties nodig om de techniek goed te leren beheersen. Lees meer over deze prothese bij 2010.

In 2008 deed studente Algemene gezondheidswetenschappen Aafke Scharft onderzoek naar de invloed van dysplastische heupontwikkeling (DHO) op de kwaliteit van leven onder (jong)volwassenen in de leeftijd 16 tot 40 jaar. Uit haar onderzoek blijkt dat (jong)volwassen vrouwen met DHO een significant lagere kwaliteit van leven hebben in vergelijking met (jong)volwassen vrouwen uit de Nederlandse bevolking. De grootste beperkingen zijn op het fysieke domein, maar DHO brengt ook beperkingen op het psychosociale domein met zich mee.

Het blad ‘Nieuwsbrief’ krijgt vanaf nummer 45 (september 2008) een echte naam: Heupge(w)richt, een samentrekking van heupgericht en heupgewricht. Bij de naam komt een speciaal logo en ook de opmaak van de cover wordt vernieuwd.

De tweede druk van het boekje 'Tessa in het ziekenhuis' verschijnt dit jaar.

Eens in de twee jaar reikt het Anna Fonds|NOREF de Anna prijs uit aan een wetenschapper in de orthopedie die een bijzondere onderzoekslijn ontwikkelde. In 2009 gaat de prijs naar dr. Schreurs van het Radboudumc voor zijn langlopende research naar een duurzame heupprothese voor jongere patiënten (zoals Mandy, haar verhaal lees je op bladzijde 33 van Heupge(w)richt 98).

De derde druk van het boekje 'Heupdysplasie bij tieners en volwassenen' verschijnt dit jaar.

Omdat er steeds minder mensen bellen, verandert vanaf 1 april 2009 de telefonische bereikbaarheid van de vereniging: in plaats van vaste tijden waarop een lid van het telefoonteam klaar zit om vragen te beantwoorden, kan een bericht worden achtergelaten op het antwoordapparaat. Een lid van het telefoonteam belt zo mogelijk dezelfde dag en anders de volgende dag terug.

In de zomer van 2009 heeft het bestuur voor het eerst contact met het Facilitair Bureau Patiëntenorganisaties Nederland (FBPN). Deze organisatie heeft zich gespecialiseerd in het uitvoeren van administratieve en ondersteunende werkzaamheden voor patiëntenverenigingen en zorgt daarmee voor continuïteit in de taken van de aangesloten organisaties.

De website wordt dit jaar volledig vernieuwd: er is een nieuwe huisstijl ontwikkeld door Daniëlle Schipper van BuroDaan, de informatie is geactualiseerd en opnieuw ingedeeld, de site is gebruiksvriendelijker en er is een besloten gedeelte voor leden gemaakt waarin veel praktische tips te vinden zijn. Ook het forum is vernieuwd. Met het instellen van een besloten gedeelte op de website voor leden hoopt het bestuur meer leden te werven, wat van belang is voor de hoeveelheid subsidie die kan worden aangevraagd.

In 2009 verschijnt het boek ‘Een consult kinderorthopedie 2; heup, infecties en congenitale deficiënties’ van dr. Visser en dr. Heeg. In dit boek, dat onderdeel is van een serie van vier boeken, worden de meest voorkomende orthopedische problemen bij kinderen besproken waarbij specifiek aandacht wordt besteed aan onder andere de heup. Het boek is bedoeld als Nederlandstalig standaardwerk in de kinderorthopedie.

In december verschijnt de vijftigste editie van de nieuwsbrief Heupge(w)richt. Voor deze gelegenheid heeft de redactie er een jubileumuitgave van gemaakt met een speciaal ontwerp van BuroDaan en op een groter formaat dan de standaardedities. Behalve informatie over heupafwijkingen van twee leden van de Medische Adviesraad bevat deze editie o.a. ook interviews met twee oud-bestuursleden en vrijwilligers en een terugblik op eerdere edities.

Op 14 januari 2010 tekent het bestuur de samenwerkingsovereenkomst met FBPN en maken de bestuursleden kennis met de medewerkers van dit bureau dat vanaf nu de ledenadministratie, het innen van de contributie en een deel van het secretariaatswerk overneemt.

De CG-raad waarschuwt dat het College voor Zorgverzekeringen van plan is loophulpmiddelen zoals krukken en rollators uit het basispakket van de zorgverzekering te schrappen om zo’n 47,2 miljoen euro te bezuinigen.

Het plan van het bestuur om meer leden te werven door een deel van de informatie op de website af te schermen werkt: in een half jaar tijd is het aantal leden met 15% toegenomen.

Naar aanleiding van een tip van een lid koopt de vereniging in 2010 een fietsaanhanger die ook als wandelwagen kan worden gebruikt om kinderen in een spreidmiddel of gipsbroek in te vervoeren. Leden kunnen de fietskar huren.

DePuy Orthopaedics besluit in opdracht van de Amerikaanse gezondheidsautoriteit (FDA) om de ASR-resurfacingprothese en de ASR XL THP van de markt te halen in een wereldwijde recall. Mensen met deze prothesen hebben significant meer complicaties dan mensen met andere merken MoM-prothesen door het vrijkomen van metaalionen (ongeveer 13% binnen 5 jaar versus ongeveer 10% na 10 jaar). In Nederland hebben zo’n 1.000 mensen deze prothesen gekregen. Zij worden door hun arts uitgenodigd voor een extra controle waarbij ook bloed wordt geprikt om de hoeveelheid metaalionen in het bloed te controleren. Lees meer over deze prothese bij 2011.

In oktober wordt de Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraak (LESA) Dysplastische HeupOntwikkeling (DHO) gepubliceerd. De LESA is een stappenplan voor consultatiebureaus en huisartsen om het opsporen van een aandoening te bevorderen en heeft als doel handvatten te geven voor samenwerking tussen huisartsen en jeugdartsen bij het vroegtijdig opsporen van DHO en het verwijzen voor verder diagnostisch onderzoek en behandeling.

De vierde druk van het boekje 'Een gipsbroek... Wat nu?' verschijnt in een oplage van duizend stuks.

Na 53 nummers waarbij de inhoud in zwart-wit was, wordt de nieuwsbrief Heupge(w)richt vanaf nummer 55 zowel van buiten als van binnen in kleur. Na de succesvolle samenwerking voor de website en de jubileumuitgave in 2009 wordt BuroDaan de vaste vormgever. Het ontwerp dat werd gebruikt voor de jubileumuitgave wordt daarbij de nieuwe standaard.

Er ontstaat meer onrust over MoM-prothesen, waaronder de resurfacingprothese, na een uitzending van KRO Reporter over de wijze waarop nieuwe prothesen op de markt komen. Het is ondoenlijk om op deze plek goed te beschrijven hoe dit precies zit. Feit is dat de NOV terughoudendheid en regelmatige controle adviseert bij het gebruik van de MoM-prothesen.

Op de LCD geeft dr. Van Mourik, orthopeed en oud-voorzitter van de NOV, een lezing over heupprothesen en hoe die op de markt komen. Lees meer over deze prothese bij 2012.

In april wordt de website Prothesevergelijker.nl gelanceerd. Op deze website kunnen patiënten zelf hun ervaringen met een bepaalde heup- of knieprothese delen. Het doel van de website is om de gezondheidszorg transparanter te maken en de patiënt op een eerlijke manier voor te lichten. Ook worden bezoekers geïnformeerd over de laatste ontwikkelingen op het gebied van prothesen.

In Naarden opent Kiek Hip Wear: een (web) winkel voor kleding die geschikt is voor onder en over spreidmiddelen en over gipsbroeken. De kleding is verkrijgbaar van maat 62/68 tot en met maat 92. Behalve kleding verkoopt Kiek Hip Wear ook brede slaapzakken, voetenzakken voor in de wandelwagen en andere hulpmiddelen die van pas kunnen komen tijdens de behandeling. Later volgen de verhuur van brede wandelwagens en gipsbroekstoelen.

In januari 2012 raadt de NOV haar leden af de MoM-prothesen nog langer te gebruiken, tenzij sprake is van wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast dienen patiënten met een MoM-prothese jaarlijks te worden gecontroleerd volgens een vast protocol gedurende de eerste vijf jaar na implantatie.

In de periode 1999 – 2012 hebben 55 Nederlandse ziekenhuizen MoM-prothesen geplaatst. In die periode zijn ongeveer tienduizend van dit type prothese geplaatst, waarvan twee derde resurfacingprothesen en een derde THP’s met een grote kop. Mensen die in het buitenland zijn geopereerd zijn niet meegenomen in deze cijfers. Het is onbekend hoe groot deze groep is. Lees meer over deze prothese bij 2013.

Tijdens de ALV van 2011 worden drie nieuwe bestuursleden benoemd, waarmee het bestuur uit zes personen bestaat. In de tweede helft van het jaar treden echter kort na elkaar twee bestuursleden, waaronder de penningmeester, onverwacht af. Als begin 2012 dan ook de voorzitter plotseling opstapt, is het bestuur in korte tijd gehalveerd. Secretaris Egon ziet zich genoodzaakt ook de taken van de voorzitter en penningmeester op zich te nemen.

Al jaren is het moeilijk om voldoende bestuursleden en vrijwilligers te vinden en behouden en dat leidt tot een drastisch besluit van het bestuur: als er geen versterking van het bestuur komt, zal bij de ALV in april de vereniging worden opgeheven. Gelukkig komt het niet zo ver: Tom meldt zich en wordt tijdens de ALV benoemd tot voorzitter en penningmeester.

Tijdens de ALV wordt ook een contributieverhoging aan de leden voorgelegd, de tweede in de geschiedenis van de vereniging. Om toch in aanmerking te kunnen blijven komen voor subsidie moet de contributie worden verhoogd van € 18,- naar € 25,-. De leden stemmen hiermee in.

In overleg met FBPN wordt het besluit om de samenwerking per 1 januari 2013 op te zeggen teruggedraaid. De VAH blijft ook na die datum gebruik maken van de diensten van FBPN.

De NOV lanceert in 2012 de website mijnbesteheup.nl om algemene uitleg te geven over heupklachten en heupprothesen. De informatie en adviezen die op de website worden gegeven sluiten aan op de wetenschappelijke behandelrichtlijn ‘Totale Heupprothese’.

In het kader van nieuwe subsidieregels hebben alle patiëntenorganisaties een voucher ter waarde van € 20.000,- ontvangen om te besteden aan een project dat in het belang is van de leden, alleen of gezamenlijk met andere organisaties. Met het oog op de beperkte capaciteit binnen de VAH is besloten de voucher, met nog vijf andere organisaties, in te zetten voor het project ‘Verkenning en erkenning: ervaringen leiden tot betere kwaliteit’ dat wordt opgezet door Freya.

De in 2010 gekochte fietskar is nog nooit verhuurd geweest. Het bestuur besluit daarom de kar te koop aan te bieden aan de leden.

Kinderorthopeden van het VUmc (Amsterdam), LUMC (Leiden) en WKZ (Utrecht) richten de Academische Kinderorthopaedische Alliantie (AKA) op met als doel het formuleren van gemeenschappelijke doelen, het bereiken van centralisatie van zorg en het ontwikkelen van gemeenschappelijke protocollen. Een van de projecten waar de leden van de AKA aan werken is een protocol voor de behandeling van DHO bij kinderen.

De website is op een aantal vlakken toe aan verbetering en herziening. Het bestuur besluit daarvoor een professionele webmaster in te huren. Hij zal in 2013 gaan werken aan een nieuwe website.

In december publiceert de NOV voor het eerst een rapportage over de cijfers in de LROI. In de rapportage, die vanaf dit moment jaarlijks verschijnt, komt onder andere aan bod hoeveel heupprothesen er zijn geplaatst in 2011, hoeveel revisies er zijn gedaan en welke kenmerken de verschillende prothesen hadden. Daarbij worden in veel gevallen ook de cijfers uit voorgaande jaren vermeld.

Op 1 januari gaat het nieuwe contributietarief in. Dit leidt tot een daling van het aantal leden ten opzichte van het jaar ervoor.

In januari publiceert de NOV de eerste editie van het magazine Zorg voor Beweging. Met behulp van allerhande artikelen wordt hierin informatie gegeven over de orthopedie in Nederland. In deze eerste editie wordt onder andere aandacht besteed aan de behandeling van heupdysplasie en heupluxatie.

De waarschuwing van de CG-raad over de vergoeding van loophulpmiddelen wordt werkelijkheid: vanaf 2013 worden loophulpmiddelen niet langer vergoed uit het basispakket. Dit betekent dat krukken en rollators vanaf dit moment voor eigen rekening zijn, tenzij er vergoeding vanuit de aanvullende verzekering mogelijk is.

Na acht nummers in een groter formaat te zijn verschenen, verschijnt Heupge(w)richt vanaf nummer 63 weer op A5-formaat. Het is steeds moeilijker om voldoende kopij te krijgen om tot een redelijke vulling te komen en bovendien is A5-formaat makkelijker met verzenden.

De NOV start met het gebruiken van een classificatiesysteem voor heupprothesen. Deze worden op basis van gegevens uit internationale registratiesystemen ingedeeld in drie categorieën: 1A (minder dan 10% revisies in 10 jaar), 1B (minder dan 5% revisies in 5 jaar) en 2 (voor prothesen die nog niet in categorie 1A of 1B passen en die worden gebruikt in een wetenschappelijk onderzoek).

Kort voor de ALV op 13 april meldt Renske zich aan als algemeen bestuurslid. Zij was tot dat moment, sinds oktober 2005, beheerder van het forum en enige tijd redactielid voor de nieuwsbrief.

Op 18 september 2013 promoveert dr. José Smolders op het onderwerp ‘Heupresurfacing, voldoet het aan de verwachtingen?’. In haar proefschrift vergelijkt ze de resurfacingprothese op diverse vlakken met een conventionele THP. Ze heeft o.a. gekeken naar de functionele resultaten na de operatie, de bloedwaarden bij beide typen prothesen en de manier waarop de resurfacingprothese op de markt is gekomen. Lees meer over deze prothese bij 2015.

In oktober trekken patiëntenorganisaties aan de bel bij de overheid over de sterk teruggelopen subsidies die met name voor de kleine en middelgrote organisaties voor problemen zorgen. Met het manifest ‘Een meedenkende patiënt is een goedkope(re) patiënt’ waarschuwen 50 landelijke patiëntenorganisaties voor de gevolgen die dit kan hebben voor de patiënt én de kosten van de zorg. In het manifest reiken de organisaties oplossingen aan om de betrokkenheid van de patiënt op de lange termijn te kunnen garanderen en versterken. De VAH is medeondertekenaar van dit manifest.

Van een betrokken lid ontvangt de vereniging twee autostoeltjes die geschikt zijn voor kinderen in een gipsbroek of spreidmiddel tot 9 maanden. Deze stoeltjes kunnen net als de eerder aangeschafte spreidzitautostoeltjes worden gehuurd door leden.

Begin 2014 zet de VAH de eerste stappen in de wereld van sociale media: onder de naam @Heupafwijkingen is de vereniging vanaf dit moment te vinden op Twitter!

Eind januari presenteert het bestuur een nieuwe huisstijl, een nieuwe website en een nieuwe algemene folder. De informatie op de website en in de folder is vernieuwd. Met het in gebruik nemen van de nieuwe website verandert er iets in de communicatie naar de achterban: in plaats van het afstandelijke ‘u’ kiest het bestuur bewust voor het gebruik van ‘je’ in alle communicatie. Dit creëert minder afstand tot de achterban en straalt uit dat de vereniging toegankelijk is.

Met de nieuwe huisstijl komt er ook een nieuw logo.

Op de website is ook informatie over andere afwijkingen dan heupdysplasie en heupluxatie opgenomen, al is het nog heel minimaal. In maart volgt een nieuw ontwerp voor Heupge(w)richt, passend bij de huisstijl. Het woord ‘nieuwsbrief’ verdwijnt van de cover.

De CG-raad fuseert met het Platform VG tot de nieuwe koepelorganisatie Ieder(in), ‘netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte’.

In februari wordt de richtlijn voor de behandeling van klompvoetjes gepubliceerd. Het is de eerste Nederlandse kinderorthopedische richtlijn en wereldwijd de eerste richtlijn over dit onderwerp.

In het voorjaar ontvangen 182 poli’s orthopedie een aantal exemplaren van de nieuwe algemene folder en een poster ter promotie van de LCD.

Op 10 en 31 maart vinden er bijeenkomsten plaats waarin knelpunten bij de screening op DHO door de Jeugdgezondheidszorg (JGZ) worden verzameld. Doel hiervan is om te bepalen of het nodig is om een richtlijn over dit onderwerp te gaan ontwikkelen. In de loop van 2014 wordt besloten dat dit inderdaad het geval is en wordt een aanbestedingstraject gestart.

Tijdens de ALV in april treedt secretaris Egon af. Zijn bestuurstermijn begon tumultueus en gedurende een flink aantal maanden was hij behalve secretaris ook voorzitter en penningmeester en daarmee verantwoordelijk voor o.a. de subsidieaanvraag. Als dank voor zijn inspanningen wordt hij benoemd tot erelid van de vereniging. Op bladzijde 42 van Heupge(w)richt 98 blikt hij terug op zijn tijd bij de VAH. De rol van secretaris wordt overgenomen door Renske.

Maxi-Cosi start in april 2014 met de Hip Safety Service (anno 2021: Happy Hips Service): met hulp van dr. Sakkers van het WKZ hebben ze een van hun autostoeltjes zodanig aangepast dat het geschikt is voor het veilig vervoeren van kinderen in een spreidmiddel of gipsbroek. De Maxi-Cosi Opal HD is direct een groot succes.

Eind april overlegt het bestuur met de MAR. Er wordt afscheid genomen van dr. Burger, die na 18 jaar stopt, en kennisgemaakt met zijn vervanger drs. Bessems. In Heupge(w)richt 98 lees je op bladzijde 51 een interview met dr. Burger over zijn tijd bij de VAH. Later in het jaar wordt de MAR uitgebreid met nog twee artsen: kinderorthopeed dr. Witlox en heupscopiespecialist drs. Jansen.

Drs. Bessems, dr. Witlox en drs. Jansen.

Vanuit de MAR krijgt het bestuur de vraag om te kijken of het mogelijk is om voort te borduren op het verschijnen van de klompvoetrichtlijn en zich in te zetten voor een behandelrichtlijn voor kinderen met DHO. Ook vanuit de Werkgroep Kinderorthopedie (WKO) bestaat de wens om tot zo’n richtlijn te komen. Het bestuur stuurt daarom samen met de WKO een brief naar de NOV met het verzoek te gaan werken aan de ontwikkeling van een richtlijn.

In augustus organiseert de vereniging een Ganz-middag voor een groepje forumleden die al een tijd hun ervaringen met de Ganz-osteotomie met elkaar delen. Behalve het uitwisselen van verhalen en daar herkenning in vinden, denken ze deze middag ook mee over het verbeteren van de informatievoorziening voor tieners en volwassenen met heupdysplasie.

Na het Twitteraccount in januari heeft de vereniging vanaf september ook een Facebookpagina. Daarnaast worden op 27 september twee besloten Facebookgroepen geopend: een groep voor ouders van jonge kinderen met heupdysplasie en een groep voor tieners en volwassenen met heupdysplasie.

Samen met Kiek Hip Wear en de Facebookgroep Hipster Kids organiseert de VAH op 1 oktober een Heupdysplasiemiddag bij Kiek Hip Wear. Naast een sample sale is er volop gelegenheid om ervaringen uit te wisselen, de aangepaste autostoel van Maxi-Cosi te bekijken, vragen te stellen aan een bestuurslid van de vereniging en ergonomisch dragen te proberen met hulp van een draagdoekconsulente. Er komen zo’n 40 ouders naar deze bijeenkomst.

Eind 2014 vraagt het bestuur de leden of zij belangstelling hebben voor het digitaal ontvangen van Heupge(w)richt. Dit zou een flinke kostenbesparing kunnen opleveren. Er komen enkele tientallen positieve reacties, maar dit is niet voldoende om de papieren oplage te verkleinen. Er wordt daarom besloten Heupge(w)richt op papier te blijven uitgeven. Daarnaast blijft het voor leden mogelijk om hem via de website te downloaden.

In januari wordt de VAH benaderd door onderzoekers van de Universiteit Twente en TNO om een intentieverklaring af te geven voor het meewerken aan de ontwikkeling van een richtlijn voor screening op DHO door de JGZ. Het bestuur geeft deze intentieverklaring af.

Eind januari verschijnt de derde editie van het magazine Zorg voor Beweging van de NOV. In dit nummer wordt onder andere aandacht besteed aan de behandeling als teamwork tussen behandelaar( s), patiënt en soms ook de naasten van de patiënt. Samen met de HME/MO vereniging werkte de VAH mee aan dit artikel.

Tijdens de jaarvergadering van de NOV in februari blijkt dat er in 2015 en 2016 geen budget is om te starten met de ontwikkeling van een behandelrichtlijn voor kinderen met DHO. De hoop is dat dit in 2017 wel het geval zal zijn.

Ook dit jaar wordt er een mailing naar ziekenhuizen gestuurd om de vereniging onder de aandacht te brengen en de LCD te promoten. Helaas is het aantal aanmeldingen voor het programma voor ouders van kinderen met heupdysplasie dusdanig laag dat het bestuur besluit dit deel van de dag te annuleren. Waarom er zo weinig aanmeldingen zijn, blijft onduidelijk.

Tijdens de ALV wordt Merel benoemd tot algemeen bestuurslid nadat zij zich na de vorige ALV aanmeldde als aspirant-bestuurslid. Ook wordt tijdens de ALV besloten dat mensen die op of na 1 oktober lid worden van de vereniging geen contributie meer hoeven te betalen voor het lopende kalenderjaar, op voorwaarde dat ze in het volgende jaar lid blijven.

Dr. Heeg geeft tijdens de LCD een lezing over de Ganz-osteotomie. Voor het eerst in de geschiedenis van de vereniging is de opkomst voor een grote bijeenkomst 100%: iedereen die zich had aangemeld, komt ook daadwerkelijk en de zaal is tot en met de laatste stoel gevuld.

In maart vraagt het bestuur een Google Grant aan om gratis gebruik te kunnen maken van advertentieruimte op Google via Google Adwords. Dit is mogelijk omdat de VAH een ANBI is. Met behulp van de advertenties verbetert de vindbaarheid van de website en dus de vereniging. In verband met de complexiteit van het Adwordssysteem wordt het beheer van de advertentiecampagnes in 2016 uitbesteed aan Stichting MEO.

In mei laat dr. Bom weten dat hij stopt als MAR-lid. In de loop van het jaar wordt hij vervangen door dr. Rijnen (foto), die net als dr. Bom specialist is op het gebied van heupprothesen bij jonge mensen.

Op 8 juli komen het bestuur en de MAR bijeen om met elkaar van gedachten te wisselen over verschillende onderwerpen.

In aanloop naar de ontwikkeling van de JGZ-richtlijn wordt door twee studenten van de Universiteit Twente onderzocht waar ouders tegenaan lopen bij de screening op DHO en in hun contacten met het consultatiebureau. De belangrijkste uitkomst van dit onderzoek is dat ouders vooral behoefte hebben aan betere communicatie.

Met ingang van 1 augustus 2015 wijzigt de NOV haar advies over MoM-prothesen. Het advies om ze niet langer te gebruiken, tenzij sprake is van wetenschappelijk onderzoek, blijft bestaan. Daarnaast wordt vanaf dit moment geadviseerd om patiënten te controleren volgens een vast protocol zo lang de prothese niet is vervangen. Bij een rustig beeld kunnen deze controles elke twee tot drie jaar plaatsvinden. Bij een onrustig beeld moet er vaker worden gecontroleerd. Aanleiding voor deze aanpassing zijn de cijfers over dit type prothesen uit de LROI die dit jaar zijn gepresenteerd. Lees meer over deze prothese bij 2021.

Op 24 september 2015 wordt een derde Facebookgroep geopend, voor mensen met heupimpingement (FAI).

Vanuit de Netwerkgroep Kleine Patiëntenorganisaties die PGOsupport heeft opgezet, werkt voorzitter Tom namens de VAH mee aan een bidboek met aanbevelingen voor het vinden van nieuwe sponsor- en fondsenwervingsbronnen door kleine patiëntenorganisaties. Door gebrek aan mensen lukt het uiteindelijk niet om dit project te voltooien.

De voorwaarden van de Hip Safety Service van Maxi-Cosi veranderen enigszins: tot nu toe was deze service gratis (op de borgsom na) voor mensen die konden aantonen dat ze al een stoeltje van Maxi-Cosi gebruikten en € 49,- voor mensen die dit niet konden aantonen. In verband met de oplopende kosten wordt besloten dat voortaan iedereen € 10,- huur per maand betaalt. Het bestuur van de vereniging spreekt zich in een bestuursstandpunt uit voor deze aanpassing omdat het voortbestaan van deze service van groot belang is voor ouders van kinderen met DHO.

De kogel is door de kerk: de JGZ-richtlijn zal worden ontwikkeld door TNO en de Universiteit Twente. In november 2015 komt de richtlijnwerkgroep voor het eerst bij elkaar. Renske en Merel nemen namens de VAH plaats in deze werkgroep.

Mensen met een heupprothese die een tandheelkundige ingreep moeten ondergaan, kregen het advies om vooraf antibiotica te slikken om te voorkomen dat de prothese geïnfecteerd raakt. Op 1 januari 2016 wordt een nieuwe richtlijn gepubliceerd waarin dit advies komt te vervallen. Er is geen bewijs voor een rechtstreeks verband tussen tandheelkundige ingrepen en infecties van prothesen. Wel wordt benadrukt dat een gezonde mondhygiëne van belang is voor de algemene gezondheid.

Er zijn veranderingen op het gebied van de financiering van patiëntenorganisaties. Ook komen er af en toe vragen over andere heupaandoeningen. Daarom heeft het bestuur besloten de doelgroep van de vereniging uit te breiden en de naam van de vereniging aan te passen. Omdat hier een statutenwijziging voor nodig is, wordt dit besluit tijdens de ALV op 16 april aan de leden voorgelegd. Alle aanwezige leden zijn voor de wijziging, maar omdat er onvoldoende leden aanwezig zijn, wordt op 10 mei een tweede ALV belegd. Tijdens deze vergadering wordt de statutenwijziging definitief goedgekeurd.

Op 19 mei 2016 wordt de akte van de statutenwijziging gepasseerd bij de notaris. Vanaf dit moment heet de VAH: Vereniging Afwijkende Heupontwikkeling. Daarnaast is de doelgroep uitgebreid van ‘mensen die te maken krijgen met DHO’ naar ‘mensen die te maken krijgen met een afwijking van de heup die is ontstaan tijdens de ontwikkeling van de heup’. Onder deze omschrijving vallen naast DHO ook de ziekte van Perthes, epifysiolyse, FAI en protrusio acetabuli.

Als de statutenwijziging een feit is, worden op 29 mei twee nieuwe Facebookgroepen gestart: een groep voor mensen die te maken krijgen met de ziekte van Perthes en een groep voor mensen die te maken krijgen met epifysiolyse.

In verband met de uitbreiding van de doelgroepen wordt de algemene folder herzien: naast informatie over DHO staat er vanaf dit moment ook informatie in over de ziekte van Perthes, epifysiolyse, FAI en protrusio acetabuli. Artsen kunnen de folder gebruiken om hun patiënten op het bestaan van de VAH te wijzen. De folder kan gratis worden besteld via de website.

Waar het in 2015 nog nodig was het programma op de LCD voor ouders te annuleren, kon het in 2016 wel doorgaan. Toch was de opkomst dusdanig laag dat het bestuur uiteindelijk besluit om voorlopig geen speciaal programma voor ouders van kinderen met DHO meer te organiseren.

Omdat de VAH 20 jaar bestaat, ontvangen leden bij de juni-editie van Heupge(w)richt een winkelwagenmuntje en de laatste editie van de folder.

Sinds 2012 daalt het ledenaantal van de vereniging, deels ook door de contributieverhoging in 2013. Op 1 januari 2016 is er voor het eerst weer een stijging zichtbaar. Hoewel er voor een belangrijk deel van de werkzaamheden subsidie kan worden aangevraagd, dekt deze niet alle kosten. Naarmate het ledenaantal daalt, wordt het lastiger om de begroting sluitend te krijgen en de stijging in 2016 is onvoldoende om dat op te lossen. Daarnaast merkt het bestuur steeds vaker dat er meer tijd wordt besteed aan het helpen van niet-leden dan aan het helpen van leden. Daarom wordt besloten om vanaf 1 juli 2016 het beantwoorden van (medisch) inhoudelijke vragen over artsen en behandelingen alleen nog aan te bieden aan leden.

Begin augustus hakt het bestuur de knoop door: nadat het al tijden steeds minder wordt gebruikt, gaat het forum na vijftien jaar offline. De Facebookgroepen hebben de rol van het forum volledig overgenomen.

Kiek Hip Wear stopt met de verhuur van brede kinderwagens en buggy’s. Via bredebuggy.nl is het daarna nog een aantal jaar mogelijk om deze te huren voor kinderen in een gipsbroek.

Aan het eind van het jaar is de conceptversie van de JGZ-richtlijn klaar om aan de Richtlijnadviescommissie te worden voorgelegd. Eventuele commentaren zullen vervolgens worden verwerkt, waarna de richtlijn in 2017 bij een aantal GGD’s zal worden getest.

Sinds de oprichting in 2012 is de AKA uitgebreid met kinderorthopeden in het AMC (Amsterdam), ErasmusMC (Rotterdam), MUMC+ (Maastricht), UMCG (Groningen) en Radboudumc (Nijmegen). Het protocol voor de behandeling van kinderen met DHO heeft steeds meer vorm gekregen en tijdens een DDH-dag van de WKO in september 2016 uitgebreid besproken met alle aanwezige kinderorthopeden. Dit leidt ertoe dat in de WKO-vergadering van december wordt besloten het protocol definitief vast te stellen met het idee dat leden van de WKO voortaan dit protocol zullen gebruiken bij de behandeling van hun jonge patiëntjes.

Het besluit om het beantwoorden van inhoudelijke vragen alleen nog aan te bieden voor leden heeft effect: het aantal leden is voor het tweede jaar op rij gestegen. Dit is voor het bestuur aanleiding om een tijdens de eerste ALV van 2016 voorgestelde contributieverhoging nog niet in te voeren. Mocht eind 2017 blijken dat er weer sprake is van een daling dan kan dit alsnog worden gedaan.

Vanaf Heupge(w)richt 79 (maart) kunnen ziekenhuizen gebruiken maken van het wachtkamerabonnement: ze ontvangen dan elk kwartaal gratis vijf exemplaren om in de wachtkamer of op een andere voor patiënten toegankelijke plek ter inzage neer te leggen.

Omdat tijdens de LCD niet standaard voor alle doelgroepen een activiteit wordt georganiseerd, besluit het bestuur vanaf 2017 de ALV te combineren met de Gezinsdag. Het is immers de bedoeling de toegang tot de ALV niet te belemmeren en de Gezinsdag is bedoeld voor alle leden van de vereniging. Dit betekent wel dat de Gezinsdag voortaan in het voorjaar moet worden gehouden, in verband met de publicatieverplichtingen van de vereniging.

Tijdens de ALV in het Nederlands Openluchtmuseum wordt Mandy benoemd tot algemeen bestuurslid.

Het aantal aanmeldingen voor de Gezinsdag is dit jaar erg laag. Uit een enquête blijkt dat er onder andere verwarring is over de naam: een deel van de leden die zelf een heupafwijking hebben, denkt dat de dag alleen bedoeld is voor (ouders van) kinderen met een heupafwijking. Het bestuur besluit de namen van de bijeenkomsten te veranderen. De naam ‘Gezinsdag’ verdwijnt en wordt vervangen door ‘Landelijke Contactdag’ (LCD). Dit past ook goed bij het doel van deze activiteit: lotgenotencontact faciliteren in een ontspannen setting. Het type bijeenkomsten dat tot dit moment Landelijke Contactdag werd genoemd, wordt voortaan ‘Themadag’ genoemd. Deze dagen staan in het teken van lezingen van o.a. artsen en kunnen zo volledig worden gericht op een specifieke groep binnen de volledige achterban van de vereniging.

Op 8 september organiseert de WKO een DDH-dag: een bijeenkomst voor haar leden (kinderorthopeden) die volledig in het teken staat van de behandeling van heupdysplasie en heupluxatie bij kinderen. Het bestuur van de VAH wordt uitgenodigd hierbij aanwezig te zijn en een presentatie te geven over de werkzaamheden van de vereniging.

Op verzoek van een aantal leden opent de vereniging op 26 september een Facebookgroep voor tieners met een heupafwijking. Ouders worden niet toegelaten in deze groep, de tieners kunnen hier veilig hun hart luchten over alles wat er speelt rondom hun heupafwijking.

Op 30 september organiseert de vereniging een Themadag over de Ganz-osteotomie. Waar in 2015 dit onderwerp nog voor een bomvolle zaal zorgde, blijft het aantal aanmeldingen dit jaar zeer laag. Zo laag zelfs dat het bestuur zich genoodzaakt ziet de bijeenkomst te annuleren. Een aantal van de mensen die zich hadden aangemeld, stuurde vragen in voor de sprekers. Die zijn in een artikel in Heupge(w)richt 83 (maart 2018) alsnog beantwoord.

In oktober stuurt het bestuur een brief aan de Commissie Kwaliteit van de NOV met het verzoek nogmaals te kijken naar de mogelijkheid van het ontwikkelen van een behandelrichtlijn voor DHO. De brief heeft effect: eind november ontvangt het bestuur bericht dat de NOV mede door de brief heeft besloten subsidie te gaan aanvragen voor de ontwikkeling van deze richtlijn.

In november wordt voor het eerst een digitale nieuwsbrief verstuurd. Geïnteresseerden kunnen zich via de website aanmelden. Ze hoeven geen lid te zijn van de vereniging om de nieuwsbrief te kunnen ontvangen. Vanaf dit moment zal er vier tot zes keer per jaar een nieuwsbrief worden verzonden.

Op 1 februari 2018 wordt de Richtlijn Heupdysplasie voor de screening op DHO officieel vastgesteld en gepubliceerd. Vanaf dit moment kan de richtlijn worden gebruikt in de Jeugdgezondheidszorg. Het is de eerste formele richtlijn over DHO in Nederland. De VAH informeert ouders actief over het bestaan van de richtlijn.

Op 8 februari organiseert de vereniging in samenwerking met Noordhoff Health een draaidag voor het maken van voorlichtingsvideo’s voor ouders van kinderen met DHO. In verschillende video’s wordt onder andere uitleg gegeven over de diverse spreidmiddelen en hoe je hiermee om kunt gaan en worden tips gegeven over de motorische ontwikkeling.

De NOV stopt in 2018 met het gebruik van een eigen classificatiesysteem voor heupprothesen en gaat gebruik maken van het internationale ODEP-benchmark. ODEP staat voor Orthopaedic Data Evaluation Panel.

In de loop van het jaar wordt het voor leden mogelijk gebruik te maken van de Fysiovraagbaak: aan de hand van een korte vragenlijst denkt fysio-/manueeltherapeut Robbin Pieterse van Profess Fysio mee over de fysiotherapeutische behandeling van volwassenen met heupklachten.

In april komt het verlossende bericht: de door de NOV aangevraagde subsidie voor de ontwikkeling van een behandelrichtlijn voor DHO is toegekend. De richtlijn gaat er komen!

Op 25 mei 2018 treedt de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) in werking. Deze nieuwe privacywet geeft nieuwe regels voor de verwerking van persoonsgegevens. Het is een behoorlijke klus om hier aan te voldoen, maar het bestuur vindt de privacy van de VAH-leden van groot belang en zet zich volledig in om alles goed te regelen.

Tijdens de ALV op 26 mei eindigt de eerste termijn van algemeen bestuurslid Merel. In verband met haar volle agenda is ze niet herkiesbaar.

De LCD, ook op 26 mei, wordt gecombineerd met een mini themadag: drs. Bessems geeft een lezing over de ziekte van Perthes. Mede door de zeldzaamheid van deze aandoening is de opkomst beperkt, maar de aanwezigen luisteren aandachtig en maken volop gebruik van de gelegenheid om vragen te stellen.

Op 3 juli organiseert de NOV een bijeenkomst voor het prioriteren van kennishiaten binnen de orthopedie. Het doel is om aan de hand van de geprioriteerde onderwerpen een onderzoeksagenda voor de periode 2019 – 2022 op te stellen. Namens de VAH nemen Tom en Renske deel aan de bijeenkomst. Vier van de tien onderwerpen die uiteindelijk op de onderzoeksagenda staan, zijn heupgerelateerd. Een van de onderwerpen is de spreidbehandeling bij heupdysplasie. De Onderzoeksagenda 2019-2022 is gepubliceerd tijdens het NOV Jaarcongres in januari 2019.

In de septembereditie van Heupge(w)richt (nummer 85) worden de resultaten gepubliceerd van twee onderzoeken waarvoor de VAH hielp bij het werven van deelnemers: een onderzoek naar het litteken dat ontstaat bij een heupoperatie en de bekendheid van huidtherapie bij een litteken en een onderzoek naar de relatie tussen stuitligging en DHO. Dit laatste onderzoek is in 2021 ook gepubliceerd in het Journal of Child Health Care (DOI: 10.1177/13674935211042198).

Op 15 december organiseert de vereniging een high tea voor een aantal leden van de Facebookgroep Heupdysplasie bij tieners en volwassenen. Tijdens de bijeenkomst is er uitgebreid gelegenheid voor het uitwisselen van ervaringen en het hebben van lotgenotencontact.

Op 18 december 2018 is het zover: de werkgroep voor de ontwikkeling van de behandelrichtlijn voor DHO bij kinderen tot 1 jaar komt voor het eerst bij elkaar. Renske is namens de VAH lid van deze werkgroep om ouders en kinderen te vertegenwoordigen.

Vanaf 1 januari 2019 is het Juridisch Steunpunt van Ieder(in) niet meer actief. Het steunpunt moet sluiten omdat Ieder(in) vanuit haar subsidie niet langer mensen rechtstreeks mag helpen met juridisch advies en ondersteuning omdat het zou kunnen leiden tot valse concurrentie voor juridische dienstverleners. Jaarlijks kwamen er zo’n 700 tot 800 vragen binnen bij het steunpunt.

Op 20 februari komen het bestuur en een aantal MAR-leden bijeen in Amersfoort. Onderwerp van gesprek zijn onder andere de in de maak zijnde voorlichtingsvideo’s, de nieuwe illustraties voor de website waar aan wordt gewerkt en de ontwikkeling van de behandelrichtlijn.

In de eerste helft van het jaar geeft de webmaster aan te willen stoppen met zijn werkzaamheden voor de VAH. Aan het begin van de zomer wordt er contact gelegd met ‘de Webcompagnons’ en na overleg wordt besloten samen verder te gaan. Een van de doelen van de samenwerking wordt het vernieuwen van de website.

In maart 2019 neemt het bestuur contact op met de Patiëntenfederatie Nederland (PFN) over lidmaatschap van de PFN. Hoewel er volgens de overlevering ooit sprake zou zijn geweest van lidmaatschap van voorloper NPCF is daar niets meer over te vinden. Na zowel intern overleg als overleg met de ledenmanager van de PFN wordt de VAH in september tijdens een ALV van de PFN voorgedragen als aspirant-lid voor de duur van een jaar. De leden van de PFN stemmen hier unaniem mee in.

Op 27 september organiseert de WKO een Perthesdag voor haar leden. Tijdens deze dag delen de aanwezige kinderorthopeden hun inzichten en ervaringen met elkaar. Namens de VAH zijn er twee bestuursleden aanwezig om meer kennis op te doen over deze aandoening. De belangrijkste conclusie is dat ondanks dat er heel veel onderzoek naar is gedaan er nog steeds weinig bekend is over deze ziekte en dat het ook voor artsen heel moeilijk is om te bepalen waar ze goed aan doen tijdens een behandeling.

Door omstandigheden duurt het veel langer dan de bedoeling was, maar op 1 oktober 2019 is het eindelijk zover: de voorlichtingsvideo’s over DHO staan op de website. Leden kunnen de video’s bekijken op de tipspagina's bij de informatie over heupdysplasie bij kinderen.

Op 3 november opent de vereniging, op verzoek van hun ouders, een besloten Facebookgroep voor kinderen met de ziekte van Perthes. Hoewel de ouders vooraf aangaven dat hun kinderen behoefte hebben aan zo’n groep wordt er in de praktijk geen gebruik van gemaakt.

In december verschijnt Heupge(w)richt 90. Na bijna zes jaar en 23 nummers met dezelfde vormgeving krijgt het blad vanaf deze editie een nieuw uiterlijk. De oplettende lezer zou een bepaalde logica kunnen zien in het gebruik van de verschillende kleuren van de huisstijl. Artikelen van/over de vereniging krijgen een roze accent, groene accenten geven aan dat je een ervaringsverhaal leest en bij blauwe accenten vind je een informatieve inhoud.

Elke maand wordt de balans opgemaakt van het aantal leden en het aantal opzeggingen. In 2019 passeert de vereniging voor het eerst in haar bestaan de 600 leden, maar tot het einde van het jaar blijft het spannend of het aantal nieuwe aanmeldingen het aantal opzeggingen zal overstijgen. Uiteindelijk is begin december met zekerheid te zeggen dat het jaar zal eindigen met meer dan 600 leden. Om precies te zijn: op 1 januari 2020 heeft de VAH 610 leden!

In de eerste maanden van 2020 verspreidt het coronavirus zich en ontstaat er een pandemie die alles op zijn kop zet. Eind februari is de eerste besmetting in Nederland een feit en enkele weken later gaat het hele land in lockdown. De impact op de orthopedie is groot: operaties worden geannuleerd, fysiotherapiepraktijken moeten dicht, screeningsecho’s bij baby’s worden deels uitgesteld en consulten worden waar mogelijk telefonisch of via videoconsulten afgehandeld.

Begin maart, kort voor de lockdown begint, neemt het bestuur Office365 in gebruik. Achteraf blijkt dit perfect getimed: de op 21 maart geplande bestuursvergadering kan gewoon doorgaan, online via Teams. Gaandeweg wordt deze mogelijkheid ook tussendoor steeds vaker gebruikt om even te overleggen of om samen aan projecten te werken. Ook is het door alle online vergaderingen voor het bestuur eenvoudiger om laagdrempelig deel te nemen aan externe bijeenkomsten en projecten.

Door de maatregelen kunnen de LCD en ALV in mei niet doorgaan. Een noodwet maakt het mogelijk om de ALV in augustus digitaal te houden.

In juni 2020 wordt een onderzoek van Pollet et al naar de behandeling van stabiele heupdysplasie gepubliceerd in Scientific Reports van Nature. In dit onderzoek is gekeken of kinderen met stabiele heupdysplasie die werden behandeld met een Pavlik-bandage sneller een normale heup ontwikkelden dan kinderen die geen spreidmiddel kregen. (DOI:10.1038/s41598-020-66634-1)

Mede door een onverwacht aftreden zoekt het bestuur versterking. Een vacature in de juni-editie van Heupge(w)richt levert drie sollicitanten op. Een van hen is een oude bekende. Oud-bestuurslid Merel verrast het bestuur: ze heeft inmiddels weer meer tijd en wil graag weer iets betekenen voor de vereniging. Het bestuur aarzelt niet en draagt haar in de ALV in augustus direct voor als algemeen bestuurslid. Met de andere twee kandidaten worden gesprekken gevoerd, maar dit leidt niet tot het benoemen van nieuwe bestuursleden.

Het Nederlands Tijdschrift voor Orthopedie publiceert een artikel over het besluit van de NOV om geen MoM-protheses meer te gebruiken. Daarin wordt de levensduur van MoM-protheses vergeleken met die van de 'gewone' THP. De cijfers bevestigen dat het besluit om te stoppen met dit type prothese terecht was. Lees meer over dit type prothese bij 2021.

In september kan de LCD, in aangepaste vorm, alsnog doorgaan. Met een beperkt aantal leden verspreid over twee groepen brengen we een bezoek aan DierenPark Amersfoort.

De uitbraak van het coronavirus brengt de ontwikkeling van online mogelijkheden in een stroomversnelling. Het bestuur plaatst oproepen in Heupge(w)richt om te peilen waar behoefte aan is als het gaat om lotgenotencontact en het verzamelen van praktische tips. Er komen 0 reacties.

Na een jaar aspirant-lid te zijn geweest, wordt de VAH in november 2020 tijdens de ALV van de PFN voorgedragen als lid. Ook dit keer stemmen de leden unaniem voor.

Op 16 december publiceert de vereniging een standpunt over kinderorthopedie: de VAH vindt dat alle kinderen die te maken krijgen met een heupafwijking of heupaandoening moeten worden behandeld door een kinderorthopeed die is aangesloten bij de WKO van de NOV.

Achter de schermen wordt hard gewerkt aan de ontwikkeling van een nieuwe website. Niet alleen wordt de medisch inhoudelijke informatie over een aantal heupafwijkingen vernieuwd, er wordt ook gewerkt aan het samenstellen van praktische informatie voor leden. Denk bijvoorbeeld aan tips over het omgaan met de verschillende spreidmiddelen en gipsbroeken, maar ook aan informatie over fysiotherapie bij heupklachten en wat je kunt doen op het gebied van voeding.

Per 1 januari is dr. De Vos-Jakobs (foto) lid van de MAR. Zij neemt een deel van de werkzaamheden van drs. Bessems over. Hij blijft ons ondersteunen en informeren op het gebied van de ziekte van Perthes. Dr. De Vos-Jakobs kunnen we voor alle kinderorthopedische onderwerpen benaderen.

Op 11 januari is het definitief: de behandelrichtlijn voor kinderen tot 1 jaar met DHO wordt gepubliceerd! Er is nog een weg te gaan voor hij ook volledig in gebruik is genomen, maar het is een belangrijke stap voor de manier waarop deze afwijking wordt behandeld.

In de tweede helft van januari gaat de nieuwe website live. Een nieuwe vormgeving (gebaseerd op de al bestaande huisstijl), nieuwe inhoud, een nieuwe manier van aanmelden en betalen en een sterk verbeterde toegankelijkheid op mobiele apparaten maken hem helemaal klaar voor de toekomst.

Op de nieuwe website staat ook een pagina voor zorgverleners: hier kunnen zij folders bestellen, zich abonneren op het wachtkamerabonnement en aanmelden voor het gebruik van de voorlichtingsvideo’s op de poli orthopedie, de gipskamer of de kinderafdeling. Deze opties zijn gratis, al kan voor de voorlichtingsvideo’s een zelf te bepalen eigen bijdrage worden aangegeven.

Eerder kreeg de vereniging het ‘olifantenstoeltje’: een zelfgemaakt stoeltje waar kinderen in een gipsbroek in kunnen spelen. Vanaf januari 2021 kunnen leden dit huren. Daar wordt dankbaar gebruik van gemaakt.

Op 15 februari 2021 bestaat de VAH precies 25 jaar! Ter ere van dit jubileum nodigt het bestuur leden uit om gratis naar de LCD te komen en ontvangen alle leden net als vijf jaar eerder een winkelwagenmuntje. 

Op verzoek van een aantal leden van de groep Heupdysplasie bij tieners en volwassenen wordt op 1 mei een aparte Facebookgroep voor mensen met protrusio acetabuli geopend. Hoewel het een zeldzame aandoening is en de groep dus veel kleiner is, vinden de leden elkaar al snel.

De ALV en LCD staan gepland op 29 mei in Safaripark Beekse Bergen. Helaas gooien nieuwe maatregelen tegen het coronavirus opnieuw roet in het eten. De ALV wordt daarom toch maar weer online gehouden en de LCD wordt verschoven naar 25 september.

Nadat er vanuit het bestuur jaren in stilte aan is meegewerkt, wordt eind juni bekend dat er een grote studie komt naar de behandeling van stabiele heupdysplasie bij kinderen: de TRAM-studie. In deze studie, die kan worden gezien als een vervolg op de studie van Pollet et al, (zie 2021 voor meer informatie over die studie) zal worden onderzocht of het wel of niet nodig is om kinderen met stabiele heupdysplasie te behandelen met een spreidmiddel. De VAH denkt waar nodig mee over onder andere de communicatie met ouders en zal gedurende de looptijd van de studie ook informatie verstrekken aan haar achterban. De studie gaat in het najaar van 2021 van start.

Op 1 juli gaat de nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) in. Deze wet regelt de aansprakelijkheid van bestuursleden van onder andere verenigingen. In een extra bestuursvergadering bespreekt het bestuur van de VAH hoe met de nieuwe wet wordt omgegaan en worden bestuursafspraken over relevante onderwerpen vastgesteld.

In juli publiceert de LROI de cijfers over 2020. De impact van het coronavirus is groot: in totaal zijn er in 2020 ruim 22% minder heupprothesen geplaatst dan in 2019, terwijl er tot en met 2019 elk jaar sprake was van een stijging ten opzichte van het voorgaande jaar. In de periode maart-mei 2020 werden er 60% minder operaties gedaan dan in dezelfde periode in 2019. In april waren het er zelfs 90% minder. Door de aanhoudende besmettingsgolven zal het nog lange tijd duren voor de achterstanden volledig zijn weggewerkt.

In de LROI-rapportage over 2020 wordt ook aandacht besteed aan de langetermijnresultaten van de resurfacingprothese. Gemiddeld is 12,2% van de resurfacingprothesen binnen 12 jaar vervangen. Dit is een veel hoger revisiepercentage dan van ongecementeerde (5,7%) en gecementeerde thp’s (4,3%) in dezelfde periode. Van 1 merk resurfacing is het revisiepercentage zelfs 27,3%. Deze cijfers laten opnieuw zien dat het advies van de NOV, om dit type prothese niet meer te gebruiken op de manier waarop dat tot 2012 werd gedaan, het juiste was.

Op 6 september start een landelijke campagne over samen beslissen. Onderzoek heeft uitgewezen dat patiënten tevredener zijn over de zorg die ze krijgen als ze samen met hun zorgverlener beslissen over diezelfde zorg en dat ook de therapietrouw dan hoger is. De campagne, die is gericht op zowel patiënten als zorgverleners, roept op om vragen te stellen, beter te luisteren en gesprekken voor te bereiden.

Op 1 oktober 2021 is de LROI uitgebreid met een nieuwe registratie: de klompvoetregistratie. Het is de eerste Nederlandse kinderorthopedische registratie. De wens is om in de toekomst ook registraties van behandelingen van kinderen met DHO, de ziekte van Perthes en epifysiolyse toe te voegen. De VAH zet zich hier in samenwerking met de WKO voor in.

Sinds het besluit in 2016 om het aantal diensten aan niet-leden te beperken, is het aantal leden gestaag doorgegroeid. Op 1 december 2021 heeft de vereniging 742 leden. 59 van deze leden hebben het lidmaatschap per 1 januari 2022 opgezegd.

In december verschijnt een jubileumuitgave van Heupge(w)richt ter ere van het 25-jarig bestaan van de vereniging. In deze editie spreekt het oprichtingsbestuur met elkaar over de eerste jaren, delen artsen uit het netwerk van de vereniging hun visie op en ervaring met de vereniging, blikken oud-bestuursleden, leden en vrijwilligers terug op hun werk voor de vereniging en ging het toenmalige bestuur aan de hand van stellingen met elkaar in gesprek over het heden en de toekomst van de vereniging. Ook sprak het bestuur zich uit over het belang van behandeling van kinderen door een kinderorthopeed en deed het een oproep aan orthopeden om te stoppen met het gebruik van het argument 'u bent te jong voor een kunstheup'. De jubileumeditie is voor leden te downloaden op de website.

In 2021 start het Zorginstituut Nederland (ZiN) met het traject Passende Fysio- en Oefentherapie (PAFOZ). Het doel van dit traject is om te onderzoeken of de toegankelijkheid van eerstelijns fysio- en oefentherapie kan worden verbeterd door de manier van vergoeden te verbeteren. Via de Patiëntenfederatie Nederland is de VAH betrokken bij dit traject. Om in kaart te brengen waar de achterban van de VAH mee te maken heeft als het gaat om fysio- en oefentherapie werd in december 2021 een vragenlijst rondgestuurd. Die werd 221 keer ingevuld en gaf duidelijke informatie die kon worden gebruikt in de gesprekken met ZiN. Het PAFOZ-traject is in 2025 afgerond en heeft geen voor de patiënt merkbare veranderingen opgeleverd. In Heupge(w)richt 99 staat een uitwerking van de informatie die de vragenlijst opleverde. Ingelogde leden kunnen op die pagina ook de volledige uitwerking van de gegeven antwoorden bekijken. Alle informatie over het PAFOZ-traject lees je op de website van ZiN.

In maart lanceert Stichting Zorgeloos naar School een gids voor MBO-studenten met een chronische aandoening. Ooit begonnen als lobbygroep om kinderen met diabetes naar school te laten gaan, maar inmiddels actief voor alle leerlingen, mbo-studenten, hun ouders en scholen.

In februari promoveert dr. Martijn Kuijpers op zijn onderzoek naar totale heupprotheses bij jonge mensen. Tijdens zijn promotietraject deed hij verschillende onderzoeken naar dit onderwerp. Een korte samenvatting van de onderzoeken en de link naar zijn proefschrift vind je in het artikel ‘THP’s bij jonge mensen – een proefschrift’.

Op 1 maart 2022 is in opdracht van het Koninklijk Nederlands Genootschap Fysiotherapie (KNGF) en de Vereniging van Oefentherapeuten Cesar en Mensendieck (VvOCM) de richtlijn zelfmanagement fysiotherapie gepubliceerd. Deze richtlijn geeft fysiotherapeuten en oefentherapeuten handvatten bij het begeleiden van zelfmanagement bij patiënten. Methoden die in de richtlijn worden beschreven zijn het 5A-model, Motivational Interviewing, Problem Solving Therapy, Acceptance and Commitment Therapy (ACT) en Solution Focused Brief Therapy. Meer over deze richtlijn lees je op het Kennisplatform Fysiotherapie.

In maart publiceert The Bone & Joint Journal een artikel van arts-onderzoekers van het Radboudumc over hun jonge (<50 jaar) patiënten die in de periode 1988 en 2018 een totale heupprothese krijgen. Ze keken daarbij naar hoe het met de mensen ging na het plaatsen van de prothese en naar eventuele revisies en de reden daarvoor. Je leest meer over dit onderzoek in het artikel ‘THP en revisies – wat zeggen de cijfers?’.

Het bestuur stuurt in maart een brief naar de Nederlandse Orthopaedische Vereniging met het verzoek aandacht te besteden aan de zorg voor kinderen met de ziekte van Perthes en epifysiolyse. Omdat beide aandoeningen zeldzaam zijn, is het naar de mening van het bestuur wenselijk dat deze zorg gecentraliseerd wordt zodat er meer expertise kan worden opgebouwd. Dan ontstaat er wellicht ook ruimte voor het doen van onderzoek naar deze aandoeningen. Deze brief is ook naar het bestuur van de Werkgroep Kinderorthopedie (WKO) gestuurd.

Ook is er in 2022 een aantal keer contact geweest met het bestuur van de WKO over de invoering van de behandelrichtlijn voor kinderen met dysplastische heupontwikkeling tot 1 jaar en centralisatie van kinderorthopedische zorg. Het aantal ziekenhuizen dat de richtlijn volgt, neemt toe, maar de implementatie van de kinderorthopedische netwerken is nog niet afgerond. Daarom zijn er vanuit de NOV ook nog geen ziekenhuizen met DDH-behandelteams bekend gemaakt

Op 1 april publiceert The Bone & Joint Journal nog een voor de achterban van de VAH interessant artikel. Ditmaal over de ‘BOSS-study’ (The British Orthopaedic Surgery Surveillance study) in Engeland waarin onderzoek is gedaan naar de behandeling van epifysiolyse. In het artikel probeert men te achterhalen welke mensen epifysiolyse krijgen en hoe dit in de 143 deelnemende ziekenhuizen is behandeld. Een samenvatting van het artikel lees je in ‘Epifysiolyse – een studie in GB’.

Sinds 2013 verhuurt de VAH draagzakken om kinderen tijdens de spreid- of gipsbehandeling makkelijker te kunnen dragen. Dit jaar worden ze door twee ervaren draagconsulenten gecontroleerd op veiligheid. Daaruit blijkt dat ze duidelijk verouderd zijn en beschadigingen hebben. Het bestuur besluit naar aanleiding daarvan te stoppen met het verhuren van draagzakken. Er zijn voldoende mogeljkheden voor ouders om op een andere manier aan een draagzak te komen.

Naar aanleiding van de open brief over het argument ‘u bent te jong voor een kunstheup’ in de jubileumeditie van Heupge(w)richt spreekt een afvaardiging van het bestuur in april met twee bestuursleden van de Dutch Hip Society om dit onderwerp verder onder de aandacht te brengen.

Op 13 april gaat de TRAM-studie officieel van start in het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+).

Artrose-hoogleraar prof.dr. Sita Bierma-Zeinstra krijgt een ERC Advanced Grant van 2,5 miljoen euro voor onderzoek naar het ontstaan en verloop van heupdysplasie bij kinderen. Ze hoopt te ontdekken hoe heupdysplasie van peuter- tot puberleeftijd precies ontstaat en hoe die verandert tijdens de groei. Ze maakt daarbij gebruik van de informatie die wordt verzameld in Generation R: een onderzoek waarbij ruim twee decennia lang de groei en ontwikkeling van Rotterdamse kinderen wordt gevolgd. Meer over dit onderzoek lees je op de website Amazing Erasmus MC.

Voorzitter/penningmeester Tom is tien jaar actief als bestuurslid en wordt tijdens de Landelijke Contactdag in het zonnetje gezet.

Naar aanleiding van de behandelrichtlijn voor baby’s met dysplastische heupontwikkeling worden in de zomer van 2022 twee artikelen gepubliceerd in EFORT Open Reviews. Het ene artikel gaat over de behandeling van stabiele dysplasie volgens de richtlijn en het andere over de behandeling van instabiele dysplasie en luxatie. De link naar beide artikelen vind je in het artikel 'Artikelen richtlijn DHO'.

Het bestuur was van plan om in het najaar een activiteit organiseren voor kinderen met de ziekte van Perthes en hun brussen. Het lukt echter niet om hier sprekers en begeleiders voor te vinden. Daarnaast is er organisatorisch beperkt ruimte dus wordt besloten dit niet verder uit te werken.

In september publiceert BMJ Open een artikel over ervaringen van ouders met de behandeling met een Pavlik-bandage. Onderzoekers van het Máxima Medisch Centrum gingen in gesprek met een groep ouders om in kaart te brengen wat belangrijke thema’s zijn tijdens de behandeling en hoe zij die ervaren. Merel was namens de VAH betrokken bij dit onderzoek. De samenvatting lees je in ‘Behandeling met een Pavlik-bandage: ervaringen van ouders’.

Bij JGZ Kennemerland start een onderzoek naar het gebruik van AI om op het consultatiebureau een heupecho te maken. Door een echoapparaat te gebruiken dat aan een smartphone kan worden gekoppeld, kan de echo met een door onderzoekers van het Radboudumc ontwikkelde app worden beoordeeld. Dit zou veel verwijzingen naar het ziekenhuis kunnen schelen. Namens de VAH is Renske aanspreekpunt voor de onderzoekers. Meer over dit onderzoek lees je in het artikel 'Echo op het consultatiebureau'.

In december kondigt Tom in Heupge(w)richt 102 aan dat hij in 2024 aftreedt als voorzitter en penningmeester. Er is het hele jaar gewerkt aan het werven van nieuwe vrijwilligers, maar dit heeft geen resultaat gehad. Daarom besluit het bestuur in december om begin 2023 een grotere wervingscampagne op te zetten.

Namens de VAH is Merel betrokken bij het opzetten van een studie naar het gebruik van antistollingsmedicatie bij het krijgen van een totale heup- of knieprothese. Eind december wordt bekend dat de subsidieaanvraag wordt toegekend en dat de DISTINCT-trial in de loop van 2024 kan starten met includeren van deelnemers.

Het jaar begint met een mailing naar de leden en nieuwsbriefabonnees. Daarin wordt ze gevraagd in een vragenlijst drie activiteiten te kiezen die de vereniging doet die niet mogen stoppen. Ze kunnen daarbij kiezen uit 21 punten. Bijna 250 mensen vullen de vragenlijst in en velen delen hartverwarmende complimenten uit aan het bestuur.

Twee weken na de mailing wordt weer een bericht verstuurd. Ditmaal met de top vijf van activiteiten die waren gekozen en informatie over de openstaande vacatures. Met als onderwerp ‘Red de VAH en maak het verschil in iemands leven’ stuurt het bestuur de achterban van de VAH de boodschap dat de vereniging in 2024 stopt als er geen nieuwe mensen bij komen. Bestuurslid Mandy is dit jaar aftredend en niet herkiesbaar en als Tom in 2024 stopt, blijven er nog twee bestuursleden over. Dat is niet haalbaar.

In maart staat een interview met Tom in Heupge(w)richt 103. Daarin vertelt hij over zijn periode bij de VAH, zijn motivatie en het belang van nieuwe bestuursleden. Als het bestuur later die maand vergadert, is er nog geen bruikbare reactie op de bestuursvacature ontvangen. Gelukkig verandert dit een maand later als Huib zich meldt.

In Heupge(w)richt 103 staat ook een artikel over brussen: broers en zussen van kinderen met een aandoening. Ook op hen heeft het impact als een kind in het gezin een aandoening krijgt en meer zorg nodig heeft. In het artikel worden tips gegeven hoe je hiermee om kunt gaan. Je leest deze in het artikel ‘De broer of zus van… en dan?’.

Sinds april is de VAH lid van Samenwerkingsplatform Pijnpatiënten naar één stem (SWP). In dit samenwerkingsplatform zijn patiëntenorganisaties verenigd die zich inzetten voor mensen met chronische pijn. Hoewel het bij de VAH niet om de hele achterban gaat, vndt het bestuur het toch belangrijk om zich aan te sluiten om de missie van SWP te ondersteunen. Het lidmaatschap wordt per jaar herbeoordeeld.

Het ministerie van VWS werkt dit jaar aan een nieuw subsidiekader voor patiëntenorganisaties. De VAH ontvangt al sinds eind jaren negentig subsidie van dit ministerie en kan daardoor onafhankelijk van bedrijven functioneren. De subsidie is de grootste inkomstenbron van de vereniging, al zijn de contributie-inkomsten ook van groot belang. Niet alles mag uit de subsidie worden betaald en bovendien heeft de subsidieverstrekker als eis dat er minimaal 100 leden zijn die € 25,- per jaar betalen. Via de Patiëntenfederatie praat het bestuur mee over de plannen die er zijn en wordt input gegeven over de plannen die het ministerie heeft. Daarom is de vereniging medeondertekenaar van het Manifest van de Patiëntenfederatie, Ieder(in) en MIND en reageert het bestuur ook in de internetconsultatie. Alle acties leiden uiteindelijk tot aanpassing van de plannen waarna het nieuwe subsidiekader in 2024 in kan gaan.

In februari publiceert Joyce de Rooij het boekje ‘Jop, Lara en de superbroek’. In dit kartonnen kinderboek wordt het verhaal van Lara verteld vanuit het oogpunt van haar oudere broer Jop. Daarbij komt zowel de spreidbehandeling als de gipsperiode aan bod. Nadat Joyce het boekje eerst zelf verkoopt via Facebook is het boekje sinds juli te koop via de website van de VAH, waarbij Joyce nog wel de verzending voor haar rekening neemt. Leden van de VAH ontvangen € 2,- korting.

In juli verschijnt een tweede artikel van de onderzoekers in het Máxima Medisch Centrum, dit keer over het verbeteren van de informatievoorziening bij kinderen met heupdysplasie. Voor een derde onderzoek is een vragenlijst verspreid via een aantal ziekenhuizen en de VAH. De uitkomsten hiervan worden verwacht in 2024.

In augustus is Renske namens het bestuur aanwezig bij een prioriteringsbijeenkomst voor de Onderzoeksagenda Beweegzorg van de NOV. De vraag ‘Wat zijn de optimale diagnostiek (röntgen, CT, MRI) en behandeling (observatie, verschillende operatietechnieken) bij kinderen met residuale heupdysplasie boven de leeftijd van 1 jaar met betrekking tot het radiologische aspect van de heup aan het einde van de groei?’ komt als een van de 12 geprioriteerde onderzoeksvragen op de onderzoeksagenda. De hele NOV Onderzoeksagenda Beweegzorg 2023 vind je op de website van de NOV.

In verband met gebrek aan redactieleden wordt besloten drie edities van Heupge(w)richt te maken in plaats van vier. In de editie die in augustus verschijnt worden maar liefst drie aspirant-bestuursleden (Huib, Nick en Kees) en vier vrijwilligers voorgesteld. Het voortbestaan van de vereniging is daarmee verzekerd. Als er zich een maand later twee aspirant-bestuursleden melden voor de laatste open plek is er opeens een luxepositie. Het bestuur besluit zowel Laurette als Tanya aan te nemen. Na verloop van tijd besluit Kees in verband met privéomstandigheden niet door te gaan als bestuurslid. Laurette ziet zich eind 2024 genoodzaakt te stoppen omdat het niet meer te combineren is.

In de augustuseditie van Heupge(w)richt deelt het bestuur hoe de leden naar de activiteiten van de vereniging kijken en hoe die in de vragenlijst in februari zijn beoordeeld. Het artikel ‘Kies drie dingen die niet mogen stoppen!’ lees je ook op de website.

Na bijna 28 jaar stopt dr. Heeg per 1 september als MAR-lid. Hij had een belangrijke rol bij de oprichting van de vereniging, heeft aan veel activiteiten van de vereniging bijgedragen en heeft een belangrijke impuls gegeven aan de behandeling van heupdysplasie bij tieners en volwassenen door de Ganz-osteotomie naar Nederland te halen. Voor deze gelegenheid wordt het interview uit de jubileumeditie op de website geplaatst. Dr. Heeg wordt opgevolgd door zijn collega dr. Ensing. Hij is opgeleid door dr. Heeg en gespecialiseerd in de Ganz-osteotomie. Hij stelt zich in Heupge(w)richt en op de website voor aan de achterban.

In september geeft Renske een presentatie bij een bijeenkomst van de WKO. Kernvragen zijn hoe de kwaliteit van zorg voor kinderen met een heupafwijking wordt ervaren, of centralisatie van deze zorg wenselijk is en welke factoren hierop van invloed zijn.

In oktober en november organiseert onze Engelse zustervereniging Steps Worldwide twee webinars over de ziekte van het Perthes. Na overleg met Steps en een oproep in onze Facebookgroep was een deel van de leden aanwezig bij de webinars. De organisatie verrast de Nederlandse aanwezigen met een ontvangst in het Nederlands. De webinars zijn opgenomen. Op onze website vind je een korte samenvatting en de link naar beide opnames.

In de laatste Heupge(w)richt van het jaar wordt onder andere aandacht besteed aan onderzoeken die zijn gedaan met de data die zijn geregistreerd in de LROI. In het artikel wordt een aantal studies kort samengevat. Je leest dit ook op onze website.

De wereld van sociale media verandert doorlopend. Na een kleine tien jaar vooral actief te zijn geweest op Facebook en Twitter/X besluit het bestuur begin 2024 om te starten op Instagram. Op 17 februari wordt de aankondiging geplaatst en op 27 februari volgt het eerste inhoudelijke bericht. Het aantal volgers groeit vlot.

Na de succesvolle start op Instagram besluit het bestuur om te stoppen met het gebruik van X. Het account wordt ook verwijderd.

Een van de vereisten in het nieuwe subsidiekader is dat informatie op websites van patiëntenorganisaties in toegankelijke taal is geschreven. Hiermee bedoelt men teksten op taalniveau B1. De website van de VAH voldoet hier niet aan. In samenwerking met tekstbureau Letterdesk en met ondersteuning van de MAR wordt in 2024 een begin gemaakt met het verbeteren van de teksten. Daarbij wordt van een aantal heupafwijkingen de informatie ook inhoudelijk geüpdatet. Door een samenloop van omstandigheden duurt dit langer dan verwacht en loopt het vernieuwen door tot in 2026.

Op 23 maart organiseert de RSI-vereniging een themadag over chronische pijn. Ook leden van andere patiëntenorganisaties mogen hieraan deelnemen. Vanuit de VAH is een aantal leden aanwezig op deze dag. In Heupge(w)richt 107 staat een kort verslag van de gegeven lezing.

In verband met een nieuw systeem voor de ledenadministratie wordt de privacyverklaring van de vereniging geüpdatet. In de nieuwe versie is beter beschreven met welke doeleinden gegevens worden geregistreerd en verwerkt.

Op 1 juni wordt tijdens de Algemene Ledenvergadering (ALV) en Landelijke Contactdag afscheid genomen van Tom als voorzitter en penningmeester. Na 12 jaar in het bestuur draagt hij het stokje over aan Renske (voorzitter) en Huib (penningmeester). Die laatste wordt tijdens de ALV samen met Nick, Laurette en Tanya benoemd door de leden. Tom wordt tijdens de vergadering benoemd tot erelid van de vereniging.

In september wordt in Heupge(w)richt 108 het afscheidsinterview met dr. Mostert geplaatst. Eerder in het jaar is hij met pre-pensioen gegaan en daarom stopt hij na 18 jaar ook als MAR-lid. Een van de plannen die hij heeft, is om als vrijwilliger bij Mercy Ships aan het werk te gaan. Zijn eerste reis met hen zal later in het jaar zijn. Het bestuur besluit als afscheidscadeau een sponsoractie voor Mercy Ships op te zetten. Het interview met dr. Mostert lees je op de website.

Vanaf Heupge(w)richt 103 (maart 2023) tot en met nummer 108 (september 2024) wordt een serie artikelen over chronisch ziek zijn en werk geplaatst. In deze serie wordt beschreven met welke professionals je te maken krijgt als je ziek wordt terwijl je werkzaam bent. De artikelen zijn overgenomen van de Whiplash Stichting Nederland, die net als de VAH is aangesloten bij FBPN. Het is een van de voordelen van die aansluiting: het daar waar relevant kunnen delen van informatie van collega-organisaties.

In september is het tien jaar geleden dat de VAH actief werd op Facebook. Wat begon met een pagina en twee besloten groepen is tien jaar later uitgegroeid tot een community met bijna 5.000 leden in op dat moment acht besloten groepen. Twee van die groepen worden dit jaar gesloten omdat ze inactief zijn. Dit betreft de groep voor tieners met een heupafwijking en die voor kinderen met de ziekte van Perthes. De andere groepen blijven, elk passend bij de grootte van de betreffende patiëntengroep, actief in gebruik. Op de website vind je een overzicht van alle groepen.

Het bestuur wil graag meer doen voor tieners en jongvolwassenen binnen de achterban van de vereniging. Het blijkt lastig om deze groepen te bereiken. Vanaf september wordt zowel op sociale media als in meerdere edities van Heupge(w)richt een oproep gedaan om contact op te nemen. Dit levert over de periode van een jaar een handvol reacties op. Helaas komt hier geen concrete activiteit uit voort.

In oktober wordt het bestuur benaderd door Jasper. Hij is aan het trainen voor de ‘Halve van Egmond’ en wil daar graag een sponsoractie voor de VAH aan koppelen omdat hij en zijn gezin veel steun hebben ervaren van de vereniging. Naast zijn eigen activiteiten om de actie onder de aandacht te brengen, deelt de vereniging het op sociale media en in de nieuwsbrief. Met als slagzin ‘Niet iedereen kan hardlopen’ haalt hij uiteindelijk € 2.000,-. In Heupge(w)richt 110 (maart 2025) deelt hij zijn ervaring.

Op 27 november organiseert de VAH voor het eerst in jaren weer een informatieve lezing. Dit keer niet fysiek op locatie, maar online in de vorm van een webinar. Voor het onderwerp ‘Totale heupprothese (THP) bij de jonge patiënt’ en sprekers dr. Wim Rijnen en drs. Nelleke van der Voort is zeer veel belangstelling. Het aantal aanmeldingen loopt op tot boven de 150 en tijdens het webinar zijn er ruim 100 mensen aanwezig. De opname van het webinar is terug te kijken voor ingelogde leden van de vereniging.

Tijdens de bestuursvergadering begin december neemt Merel afscheid als bestuurslid. In twee afzonderlijke periodes was ze ruim acht jaar actief als bestuurslid en werkte ze onder andere mee aan Heupge(w)richt, de website, het beheer van de Facebookgroepen en verschillende wetenschappelijke onderzoeken. Bij dat laatste blijft ze namens de vereniging nog actief.

Op 20 december is het eerste Pijncongres van Pijnpatiënten naar 1 stem. Sprekers zijn onder andere dr. René Oosterwijk en dr. Frits Winter. Het verslag van dit congres wordt gedeeld in Heupge(w)richt 111 (juni 2025) en op de website van Pijnpatiënten naar 1 stem.

Het ledenaantal van de vereniging blijft groeien en de grens van 800 leden wordt overschreden! Het jaar begon met 779 leden en eindigt met 807 leden.

In februari publiceert The Bone & Joint Journal weer een uit Nederland afkomstig artikel over heupdysplasie. Ditmaal gaat het over de noodzaak van een spreidbehandeling bij de lichtste vorm van heupdysplasie. Uit het onderzoek blijkt dat de heup in de meeste gevallen spontaan herstelt en dat een spreidbehandeling voor deze kinderen niet nodig is. Het onderzoek laat zien dat het actief monitoren dat in de behandelrichtlijn wordt geadviseerd voor deze vorm van heupdysplasie meestal voldoende is. Het Engelstalige artikel is te lezen op de website van The Bone & Joint Journal. In Heupge(w)richt 113 (december) stond een Nederlandse samenvatting.

Op 27 maart is het tweede webinar. Dit keer is het onderwerp ‘Heupdysplasie bij baby’s’. Kinderorthopeed drs. Suzanne de Vos-Jakobs bespreekt aan de hand van de twee richtlijnen hoe de diagnostiek en behandeling van heupdysplasie en heupluxatie (horen te) verlopen. Ook beantwoord ze vragen van deelnemers. Het webinar is opgenomen en voor ingelogde leden terug te kijken op de website.

In april wordt gestart met de herziening van de JGZ-richtlijn. Deze is inmiddels 7 jaar oud en op sommige vlakken niet meer up to date. Er wordt een achterbanraadpleging gedaan om ervaringen te verzamelen en te kijken in hoeverre de richtlijn wordt gevolgd. 150 ouders/verzorgers reageren op de oproep. Dit levert 142 bruikbare reacties op. De uitwerking van de reacties zal in 2026 worden gepubliceerd.

Tijdens de Algemene Ledenvergadering (ALV) wordt Steffie benoemd tot algemeen bestuurslid. Daarnaast stellen in Heupge(w)richt 111 (juni) drie nieuwe vrijwilligers zich voor: twee moderators voor de Facebookgroepen en een nieuw redactielid voor Heupge(w)richt.

De ALV wordt dit jaar afgesloten met een gesprek tussen de aanwezige leden en het bestuur. Zo kan het bestuur horen waar men behoefte aan heeft en inspiratie opdoen voor toekomstige activiteiten.

Naast de verbetering van de teksten die in 2024 van start is gegaan, is ook de algemene folder herschreven. Naast inhoudelijke aanpassingen om hem makkelijker leesbaar te maken, wordt ook een versie gemaakt die goed leesbaar is op mobiele apparaten. In de papieren versie wordt met behulp van QR-codes naar verschillende pagina’s verwezen. De digitale versie bevat klikbare links om die pagina’s te bereiken. De folder is gratis te bestellen en te downloaden via de website. In juni ontvangen de leden hem bij Heupge(w)richt 111.

In juni wordt ook een nieuwe kinderactiviteit aangekondigd: op 27 september zal de eerste Kinderpicknick worden gehouden in Natuurpark Lelystad. Met ongeveer 30 deelnemers (jong en oud) wordt het een geslaagde bijeenkomst.

Op 20 september doet Martine mee aan de SLOWtriatlon in Friesland. Onder het mom ‘Heup voor hoop’ houdt ook zij een sponsoractie voor de VAH. Ze zamelt daarmee € 870,- in.

Het plan is om in het najaar nog twee webinars te organiseren, over FAI en over de ziekte van Perthes. Dit is helaas niet gelukt en wordt doorgeschoven naar 2026.

Na zes jaar wordt de cover van Heupge(w)richt een klein beetje aangepast.

Na het stoppen van dr. Heeg en dr. Mostert als lid van de MAR is er geen kinderorthopeed in het noorden van het land actief in de MAR. In overleg met de andere MAR-leden worden verschillende kinderorthopeden benadert. In december stellen maar liefst drie nieuwe kinderorthopeden zich voor aan de lezers van Heupge(w)richt: dr. Bloemheuvel, drs. Hagenmaier en drs. Ten Ham. Je leest het voorstelstuk ook op de website.

In de laatste Heupge(w)richt van het jaar wordt een update gegeven over de drie studies waar de vereniging op dat moment bij betrokken is. De artikelen verschijnen stapsgewijs op de website en zijn te vinden via de pagina Projecten.

Op 19 december is het Pijncongres van Pijnpatiënten naar 1 stem. Het staat dit jaar in het teken van zelfmanagement en leefstijl. Sprekers zijn onder andere prof. dr. Rinie Geenen en Maria Grijpma. Het verslag van dit congres komt in 2026 in Heupge(w)richt 114 en 115. Op een later moment zal het ook op de website worden geplaatst.