Burn-out bij ouders van kinderen met extra zorg: doorgaan als de kinderen voor gaan

Ouders van kinderen met een langdurige zorgvraag hebben veel taken: zowel de opvoeding en de zorg, als al het regelwerk vraagt veel van ouders, zowel fysiek als mentaal. Dit kan leiden tot klachten van oververmoeidheid en overbelasting, waardoor alles alleen nog maar zwaarder wordt. Sommige ouders gebruiken hiervoor de term burn-out of burn-on, om aan te geven hoe overbelast zij zijn. Andere ouders gebruiken deze term niet. Immers: opgeven is geen optie als je een ouder bent van een kind met extra zorg.

Om meer zicht te krijgen op wat ouders bedoelen met de term burn-out nam Karen van Meeteren (moeder van een kind met extra zorg) het initiatief om onderzoek te doen. Samen met onderzoekers van Viveon (Academische Werkplaats Vrije Universiteit – ‘s Heeren Loo) deed zij afgelopen jaren onderzoek naar burn-out van ouders met extra zorg. Doel van dit onderzoek was zicht te krijgen op wat ouders precies verstaan onder een burn-out, en welke factoren het risico op een burn-out kunnen vergroten of juist verkleinen. Het team hoopt hiermee ouders en hun naasten te kunnen ondersteunen. In dit artikel lichten we de resultaten van dit onderzoek toe.

Wat weten we op basis van de wetenschappelijke literatuur?

Burn-out bij ouders krijgt de laatste tijd steeds meer aandacht in de internationale wetenschappelijke literatuur. Wij vonden 57 studies over burn-out bij ouders van kinderen met extra zorg. In een aantal studies werden vragenlijsten afgenomen bij ouders waarin burn-outklachten werden gemeten. Hieruit bleek dat ouders van kinderen met extra zorg gemiddeld hogere burn-outscores hebben in vergelijking met ouders van kinderen zonder extra zorg. Daarnaast laat de literatuur zien dat 20 tot 77 procent van de ouders van een kind met extra zorg een burn-out krijgt, in vergelijking met 20 tot 34 procent van ouders met een kind zonder extra zorg. De kans op een burn-out is hoger bij moeders dan bij vaders.

Verder bleek uit de diverse onderzoeken dat er geen eenduidige factor is die een burn-out veroorzaakt. Dit kan voor iedere ouder anders zijn en vaak is het een opeenstapeling en samenspel van meerdere factoren. Factoren die bijdragen aan het voorkomen of verhelpen van een burn-out zijn daarmee ook variabel. Wat voor de ene ouder helpt, hoeft de andere ouder niet te helpen. Maatwerk is dus vereist bij de behandeling van een burn-out.

Hoe omschrijven ouders een burn-out?

Er werd in de literatuur nog geen eenduidige definitie voor burn-out bij ouders van kinderen met extra zorg gebruikt. Daarom vroegen wij 38 ouders van kinderen met extra zorg ons te vertellen wat zij onder een burn-out verstaan. Dit waren allemaal ouders van kinderen met extra zorg, waarbij sommige ouders zelf een burn-out hadden gehad.

De omschrijvingen die deze ouders gebruikten voor een burn-out zijn in te delen in drie thema’s:

1. Langdurig en terugkerend: ouders gaven aan dat burn-out een langdurig en terugkerend karakter heeft. Meerdere ouders vertelden dat het herstel jaren kan duren. Sommige ouders twijfelden zelf of ze ooit volledig zullen herstellen. Ze benadrukten dat er zowel goede als slechte dagen zijn, wat laat zien dat burn-out steeds weer kan terugkomen.
2. Van stressklachten naar overbelasting en uitputting: ouders beschreven het proces dat leidt tot burn-out in drie fasen: het begint met stressklachten, die overgaan in overbelasting en uiteindelijk leiden tot uitputting. Ouders noemden allerlei klachten zoals lichamelijke klachten, vermoeidheid, slaapproblemen, concentratieproblemen, moeite met dagelijkse activiteiten, angst, spanning en depressieve gevoelens. De klachten waren niet gebonden aan een specifieke fase en verschilden per persoon en in intensiteit. Ouders legden uit dat ze continu heen en weer bewegen tussen de verschillende fases.
3. Overlevingsmodus: ouders beschreven burn-out als een overlevingsmodus waarin ze doen alsof alles goed gaat (vechten), terwijl ze zich fysiek en emotioneel terugtrekken van anderen en zichzelf (vluchten). Vaak beseften ouders pas achteraf dat ze in deze overlevingsmodus zaten.

Burn-on

De drie thema’s sluiten aan bij de term burn-on die door sommige ouders gebruikt wordt. Burn-on is een vorm van burn-out waarin iemand wel blijft functioneren naar de buitenwereld toe en net voldoende doet om niet om te vallen, maar zich van binnen leeg voelt, afstand neemt van zichzelf en anderen en een gevoel van zinloosheid ervaart.

Ouders van kinderen met extra zorg hebben de voortdurende verantwoordelijkheid voor hun kind, die niet zomaar kan worden losgelaten of overgedragen. Dit maakt dat de situatie anders is dan bij een werk-gerelateerde burn-out of een burn-out bij ouders in het algemeen. De unieke situatie van het zorgen, regelen en organiseren voor kinderen die (vaak) langdurig afhankelijk zijn, ook nadat ze volwassen zijn geworden, zorgt voor een langdurige of zelfs oneindige situatie van grote druk en verantwoordelijkheid voor ouders. Toch komen er uit het onderzoek ook kleine dingen naar voren, die ouders, maar juist ook hun omgeving kunnen doen om de situatie voor ouders wat te verlichten.

Burn-on tool

Op basis van de interviews met ouders hebben we inzicht gekregen in de risico- en beschermende factoren: wat veroorzaakt volgens ouders een burn-out, maar ook wat helpt hen? Deze factoren en tips hebben we ondergebracht in een tool: de burn-on tool. Deze tool is te vinden op de website van (Sch)ouders en is bedoeld voor ouders, hun naasten en voor zorgprofessionals.

De factoren zijn verdeeld in twee categorieën: dingen die je als ouders zelf kan doen en dingen die naasten en (zorg)professionals kunnen doen. De tool bevat concrete tips en vragen die de omgeving aan ouders kunnen stellen om zicht te krijgen op de factoren die voor deze specifieke ouder belangrijk zijn.

Het onderzoek is nog niet afgerond. Op dit moment bestuderen we de rol van risico- en beschermende factoren en kijken hoe deze samenhangen met de ernst en de verandering in burn-outsymptomen. Als je op de hoogte wilt blijven van de uitkomsten, lees dan verder op de website van het project ‘Ouders in evenwicht’ van Viveon, OuderInzicht en Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht.

Over de auteurs

Agnes Willemen is orthopedagoog en docent en onderzoeker aan de afdeling Pedagogische en Onderwijswetenschappen van de Vrije Universiteit.

Karen van Meeteren is projectgroeplid Ouders in Evenwicht, adviseur participatie in onderzoek bij Involv en ouder van een kind met extra zorg.

Dit artikel is eerder gepubliceerd in Heupge(w)richt 111.